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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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胃ろう用 肌着にボタンホール

術後1ヶ月で、胃ろうがボタン型になり、ずいぶんお腹周りがすっきりしました。
お腹を全く床に擦ったりしないおかげで、傷口もとってもきれいです

ボタン型になって、さあどうしようかな?と思っていたのが、肌着。

チューブ型の時は肌着をまくり上げていましたが、
ボタン型になって、すっきりしたのに、肌着をまくり上げるのはちょっとな…

それに安静期間も終わり、これから保育園や通園施設だけでなく
外出先でも注入する機会が増える。
だからもっとスマートに注入できるスタイルにしないと!と思い立ちました。

胃ろうのお子さんがよく使っているのは、前開きの肌着だと思います。
でもふたばは座った姿勢で着替えることも多いし、
前開きの肌着はあんまり必要と感じていないんですよね。
今、ふたばは90サイズがぴったりですが、
前開きのロンパース肌着はせいぜい95くらいまでしか市販のものではありません。
かと言って介護用とか、胃ろうの人向けの肌着は、ちょっとお高いし、
通気性がイマイチっぽかったり、スナップボタンが多かったり
(ふたばは着替える時に逃げ出したりするので、なるべくパパッと着替えたいのです)
なんだかピンとくるものがなかったんですよね。

ふたばは夏はユニクロのエアリズムばっかり着ています。最高です。
それで今年の5月くらいに大量買いもしていて(笑)。

というわけで、ユニクロのエアリズムに手を加えることにしました!
img1500433970406.jpg


ボタンホールです。
胃ろうのボタンがギリギリ出せるサイズ。
わが家のミシンで縫えるボタンホールのマックスの大きさがこれでした。

これならエアリズムの快適さを保ちつつ、肌着をめくり上げることなく注入ができます。
(ちなみに注入はイリルガートルでポタポタではなく、シリンジでブシューとするスタイルです)

当面はこれでいけそう!
ホール部分が気になったら、上からアップリケみたいなのをつけて、
アップリケ部分をめくれるようにしても良いし、
なんちゃってポケットなんかを縫いつけても良いな~と思っています


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新しい吸引器バッグ

ふたばは電動吸引器を2台持っています。
1台は、自宅用の「パワースマイル」(新鋭工業株式会社)。
2台目は、外出用の「スマイルキュート」(新鋭工業株式会社)。

パワースマイルは医療機器として、病院などでも使われています。
助成制度が使える自治体が多いようです。
一方スマイルキュートは鼻水吸引器として、楽天などで比較的安価で購入することができます。

スマイルキュートは本体重量が1.5kgしかなく、とっても軽いので
重宝しています。

(過去記事『退院準備(吸引機など)』参照)

3年前に購入し、付属のバッグをずっと使っていましたが
かなり劣化していて、とうとうファスナーも破損
保育園でも使いやすいようにと、いろいろバッグを検索していましたが
こんな素敵なバッグを発見して即購入したのでした。


丸洗いできる保冷バッグ!




ネイビー×ピンクの組み合わせも、ドットも大好きなので、一目ぼれでした。
プチプラなのもありがたい
保冷インナー(アルミの)を外せば丸洗いできます。
ちゃんとフタができるので、保育園の園庭などでも安心です。

これは容量10Lのボックスタイプのバッグですが、
他にも4Lのトートタイプや、20Lの大容量トートタイプもありました。




吸引器スマイルキュートを収納するとこんな感じ。
バッグの中身

吸引器、カテーテル、通し水のボトル、予備バッテリー、消毒用アルコールスプレーを入れてもまだ余裕です。
アルコール綿は、バッグのサイドポケットにたくさん入るので便利。

保育園には、栄養カテーテルや気管切開カニューレ、
栄養カテーテルをほっぺたに固定するテープなど、
予備グッズをたくさん持って行かないといけないのですが
このバッグに全部収納できました!



バギーの荷台にスッキリ置けます♪
バギーの荷物台に
(ちなみに吸引器バッグの上に吊るしている白いものは、
温度湿度計です)

外出時にはふたばと常にセットで持ち歩く吸引器なので
可愛いバッグが見つかって良かったです


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レッグウォーマー・コレクター

ふたば、バンダナスタイを以前から愛用しています。
唾液の吸収のためと、気管切開部の保護のために使っています。
昨年ミシンを買ってから、大きめサイズを作れるようになってとても便利になりました。

冬用に、雪の結晶デザインの生地を買った時には、
バンダナスタイ&くるみボタンのゴム&ひとみの学校用ハンカチをお揃いで作ったりもして
楽しんでいます

IMG_20161120_125841.jpg


そしてここ1年くらい、コレクションしているものがもう1つ増えました!
それがレッグウォーマー

暑がりだったふたばが、そんなに暑がりでもなくなってきて、
足が冷えるようになり、歩行練習や膝立ちすることもどんどん増えているので
活躍してくれているアイテムです。

やっぱり足が細いので、レッグウォーマーを履くと足にボリュームが出てバランスがいいんですよね。
何より可愛いし…

レッグウォーマーたち

ピンク系ばっかり…他の色も欲しくなってきます。

春先まで、足元オシャレを楽しめそうです♪

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1日3回食に挑戦中

ふたばの食事(経管栄養による注入)の1日あたりのメニューはこんな感じでした。
4回食の注入。

 7時…… エネーボ120ml + 無乳糖ミルク120ml
     4回に分けて注入。合計約1時間半。

 12時……エネーボ120ml + 無乳糖ミルク120ml
     4回に分けて注入。合計約1時間半。
     またはペースト食(約300Kcal)

 18時……無乳糖ミルク120ml
     2回に分けて注入。合計約30分。
     またはペースト食(100Kcalぐらい)

 22時……エンシュア・H 160ml+白湯50ml
     3回に分けて注入。合計約1時間半。


注入には50mlシリンジ(実際には60ml入る)を使っています。


元々は、赤ちゃん時代、
夜から朝までの空腹時間が長いため、
できるだけ遅い時間の22時に、ハイカロリーの栄養を摂取することにしたのです。
今はエンシュア・Hを注入していますが、元々はラコールでした。
(3歳を過ぎて、乳糖不耐症が見られたため、ミルクは無乳糖のものに替え、
ラコールから無乳糖であるエンシュアに替えたのです)

以前にも記事にしたことがあるのですが、
この22時の注入というのがどうしても引っかかっていて。

というのは、ふたばはほぼ毎日、朝から通園生活を送っていて、
朝起きるのがだいたい7時くらいなのですが
夜は22時の注入があるために、注入が終わる頃まで起きてしまっているのです。
それに、ふたばはよく動くため、注入中はもちろん、注入後も1時間くらいは、
逆流などがないか、姿勢と共にチェックすることが絶対必要になります。
なので、寝室に連れて行って寝かせることが遅くまでできないんですよね。
遅い時は寝室で寝るのが夜中の1時くらいということもあります。

それに、1日4回食だと、朝や昼の注入時間がちょっとずれると
全部がどんどんずれて、夜の注入がますます遅くなってしまう。

そもそも大人は22時にハイカロリーの食事をしたら翌朝ちょっとしんどいものだけど、
ふたばは大丈夫なのかな?
と、ふと疑問に思い、訪問診療のドクターに相談したのが、昨年の5月頃。

ドクターは、3回食にする場合、1回あたりの注入量が増え摂取カロリーが高くなるので
お腹の弱いふたばが、それを消化できるのかどうかが問題、とおっしゃいました。
ただ年齢的にも、そろそろ3回食にしてもいいのかも、ということで、
まずはミルクの代わりになるものを試してみようか?というお話に。

少ない量で、必要な栄養素も摂れる、
比較的新しい栄養剤エネーボを使うことになりました。
エネーボが体に合っていれば、ミルクの代わりに使っていって、
いつかミルクの分を全部エネーボにできたら…というお話をしたのでした。

そこから半年ちょっと経ちますが、エネーボがどうもあまり合わないようなんです(T-T)

心配していた下痢は見られないのですが(むしろ便秘になってしまった) 、
他の栄養と比べて、逆流が多いし、次回の注入のときにまだ胃に残っていることが多いのです。
「重たい」のでしょうね。。。


さあどうしよう?と考えていたのですが、
エネーボと比べるとエンシュア・Hはカロリーも高く、逆流などのトラブルも少ない。
だったら、エンシュア・Hの割合を高くしてみたらどうかな、と思い付き、
18時のミルクをやめて、夜は19~21時くらいの間にエンシュア・Hだけを注入してみることにしました。
カロリーを計算して、夜エンシュア・Hを220mlほど注入すれば、今までと同じくらいのカロリーを摂取できることになることがわかりました。
つまり、18時と22時の2回の注入を1回にまとめるような感じです。

そうすると、夜は22時頃には寝室に連れていくことができるようになる。
すばらしい

新メニューはこうなりました。

 7時…… エネーボ120ml + 無乳糖ミルク120ml
     4回に分けて注入。合計約1時間半。

 12時……エネーボ120ml + 無乳糖ミルク120ml
     4回に分けて注入。合計約1時間半。
     またはペースト食(約300Kcal)

 19時……エンシュア・H 220ml+白湯60ml
     4回に分けて注入。合計約2時間。


3回食にすると、注入と注入の間が空くので、その間にちょっとしたペースト食を入れたり
おやつを注入できたりと、食事の質も上がる気がします。

この内容でうまくいけばいいな~~。


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便利すぎる不織布ガーゼ

わが家でふたばに毎日使うものの1つに、使い捨ての「不織布ガーゼ」があります。
これがもう、とっても便利で。
便利すぎるのに、ブログで紹介をしたことがなかったな~とふと思って書いてみました。


いつも買っている、メディコム社の不織布ガーゼ。



中身はこちら。
ガーゼ1
 
4つ折りにしたのがこのサイズです。
(他にも、7.5cm×7.5cmとか、15cm×15cmとか、サイズはいろいろあります)

薄いガーゼなんですが、肌触りがとても柔らかく、
濡らしても破れず、全く毛羽立ちません。

どんな時に使うかというと…
 
・口腔ケア(口の中、歯、舌などを、濡らして拭く)
・顔や体を拭く
・入浴時、気管切開部をガードする

…まあ、用途はこれくらいなんですが(笑)。

ガーゼやタオルだとすぐに洗わないといけないし、
ティッシュだとすぐに破れてしまう。
コットンは小さすぎる。
そういった点をすべてカバーしてくれます。

使い捨てだと衛生的で、しかも200枚あると何ヶ月ももつので、経済的です。


不織布ガーゼとの出逢いは、ふたばが生まれた病院のNICUでした。
NICUでは、上に書いた用途のほか、
呼吸器や呼吸補助の機械などのホースを、ベッドの柵に固定するときに、
不織布ガーゼを細く巻いたものを何本かつなげて使ったりもしていました。
とにかく水に強くて丈夫なんですよね。
不織布ガーゼは、いつもふたばのそばにありました。

NICUで使っているものだからきっと高価なんだろうな…と思っていたら
ネットで見ると各社、良心的な価格で販売しています。

不織布、という言葉を最初読めなかった私…
「ふしょくふ」と読むのですが、知った当初は何回も声に出して読んでしまいました(^^;
使い捨てマスクなんかでおなじみですね。


便利すぎるアイテムなので、これからもずっと愛用していくつもりです☆


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