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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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胃ろう後のいろいろ 2(運動能力)

胃ろう+噴門形成(逆流防止)術の手術を受けた後のいろいろについての記録、
今回は運動能力について残しておきます。


手術を受けてしばらく…3ヶ月くらいは、運動能力がガタ落ちしていました。
過去記事『術後のリハビリ』にも書いていますが、
自分で起き上がったり座ったりすることが一切なくなり、
リハビリも以前に比べると嫌がるような素振りを見せるようになっていて。

手術で腹筋を切ったことによる、一時的なものだと、リハビリの先生たちは言ってくださっていましたが、
私はとてもショックを受けていました。
もう座れなくなったのかも…と。
手術を受けたことで、ふたばの力を失わせてしまったかも…と。

9月に2回も肺炎で入院したことで、さらに運動能力は落ちてしまったように感じていました。


そんな状態が続いていましたが、10月に入り保育園の運動会が終わった頃から、
なぜかふたばのテンションが一気に上がり始め、
昼寝もせずに遊んだり、夜遅くまで起きて体を動かしていたりするように

術後4ヶ月くらいで、また自分から起き上がって座ったり、寝返ったり、
腹筋を使うような動きをするようになりました。
さらに、ものにつかまって膝立ちをしたり、そこからつかまって立つことも
少しずつ増えてきました!

ある晩、とっくに寝たはずのひとみが「ママーー!!」と大声で呼ぶので、
びっくりして寝室に行くと、
「ふたばが立ち上がってる~~!」

ベビーベッド

こんな風に、ベッド(まだベビーベッドを使っております( ^ ^ ;))の柵につかまって膝立ちし、
そのまま立ち上がって、ひとみの寝ているベッドの方へ降りようとしていたそうです

その数日後は、ベビーベッドからでんぐり返りをして柵を乗り越え、
ひとみの寝ているベッドまで転がっていました( ^ ^;;)

ベビーベッドが危険になってきた~~!


リハビリの時間は、やたら膝で歩きたがっています。
↓膝歩き
膝立ち

他にも、何かにつかまって立ったり、もたれてつたい歩きのようなことをしたり
手術前の運動能力を超えた動きをするようになって、ほっと一安心しています。

胃ろうの手術…よっぽど痛くてショックだったんだろうな
でも、運動能力が回復したようで良かったです!



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胃ろう後のいろいろ 1(食事・逆流・椅子・パッド)

胃ろう+噴門形成(逆流防止)術の手術を受けた後のいろいろを
記しておこうと思います

※手術を受けたのは、今年の6月中旬なので、術後約3~4ヶ月の記録です。

①食事のこと

注入できる食事のバリエーションは圧倒的に増えました

普通のご飯にちょっと水分(ほとんどスープやお味噌汁でOK)を足して
ハンドブレンダーでガーッとするだけで
大抵のものは胃ろうチューブを通ってくれます。
胃残がなくなり、消化のスピードも速くなった気がします。


ある日のミキサー食の一部。
IMG_20170511_101906_536.jpg

野菜炒め・具だくさんスープ・フルーツ。
トロミは全くつけていません。

野菜炒めはお肉が多かったからか、ブレンダーしたらやたら黄色くなりました。
また、スープはパセリがたっぷりだったのでチューブにいっぱいくっつきました(笑)。

ブレンダーすると色がガラッと変わる料理も多く、実験みたいで面白いです。

ふたばが8FrのNGチューブを使っていた時もミキサー食をしていましたが
細くてすぐに詰まるので、毎回かなりの量を加水していました。
胃ろうにしてからは加える水分の量がぐっと減らせるようになりました。


②逆流のこと

ひどい逆流があるふたばですが、
胃ろう+噴門形成術の前も、吐くことがほとんどありませんでした。
たまに、口からタラッと、注入したばかりのエンシュアがこぼれてくるくらいでした。
なので、手術後に逆流が明らかに減った・なくなったのかは
分からないのですが…

先日受けた歯科健診で、
逆流が多かったときは、奥歯の方がいつもモヤモヤと汚れていたけれど
今はとてもスッキリきれいになったと言われました

ちょっといい変化だと思います!
逆流の評価については、今後、1年スパンくらいで考えていこうと思っています。

一番の心配事として、
噴門形成後、げっぷが出にくくなるため
呑気症(空気を無意識に大量に飲み込んでしまう)のひどいふたばは
お腹の張りがひどくなり不快感が強くなるのでは、と
医師から伝えられていましたが
現時点ではそういうこともあまりないようです
定期的に浣腸をして、お腹が張らないように気をつけているのも良いようです。



③椅子のこと

保育園で使っている座位保持椅子があるのですが
(過去記事『ふたばの座位保持椅子作り4 (完成!)』参照)
胃ろう後、胸ベルトが胃ろう部分に当たっていると、保育士の先生が気づいてくださり、
夏の間に、義肢会社さんに修理をお願いしました。

こんな感じに、胃ろうに当たる部分だけをカットしてもらったのです。
座位保持椅子カット1
座位保持椅子カット2

嬉しい~~


④パッドのこと

胃ろう部分の保護をしてくれる胃ろうパッドを、
7月くらいから使っています。
胃ろうパッド

家に余っていたダブルガーゼやシーチング生地で作りました。
裁縫の腕もセンスもないのでかなり適当ですが…
1枚これを挟んでいると胃ろう部分が擦れるのを防げます。
プールや診察などでお腹を出したときに、可愛いと言ってもらえるのも嬉しいです

(Yガーゼは使い捨てだし衛生的で良いそうなので、
荒れている時には胃ろうパッドではなくYガーゼを使ったりもしています)

術後3ヶ月後に、一度だけ大きな肉芽ができて出血してしまったのですが
硝酸銀で処置してもらってからは、きれいな状態です

(また、胃ろう注入用に肌着を少しリメイクしています。
これについては過去記事『胃ろう用 肌着にボタンホール』参照)


胃ろう後、ガタ落ちしていたふたばの運動機能のことも書きたかったのですが
長くなってきたので、また後日アップします。


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胃ろう用 肌着にボタンホール

術後1ヶ月で、胃ろうがボタン型になり、ずいぶんお腹周りがすっきりしました。
お腹を全く床に擦ったりしないおかげで、傷口もとってもきれいです

ボタン型になって、さあどうしようかな?と思っていたのが、肌着。

チューブ型の時は肌着をまくり上げていましたが、
ボタン型になって、すっきりしたのに、肌着をまくり上げるのはちょっとな…

それに安静期間も終わり、これから保育園や通園施設だけでなく
外出先でも注入する機会が増える。
だからもっとスマートに注入できるスタイルにしないと!と思い立ちました。

胃ろうのお子さんがよく使っているのは、前開きの肌着だと思います。
でもふたばは座った姿勢で着替えることも多いし、
前開きの肌着はあんまり必要と感じていないんですよね。
今、ふたばは90サイズがぴったりですが、
前開きのロンパース肌着はせいぜい95くらいまでしか市販のものではありません。
かと言って介護用とか、胃ろうの人向けの肌着は、ちょっとお高いし、
通気性がイマイチっぽかったり、スナップボタンが多かったり
(ふたばは着替える時に逃げ出したりするので、なるべくパパッと着替えたいのです)
なんだかピンとくるものがなかったんですよね。

ふたばは夏はユニクロのエアリズムばっかり着ています。最高です。
それで今年の5月くらいに大量買いもしていて(笑)。

というわけで、ユニクロのエアリズムに手を加えることにしました!
img1500433970406.jpg


ボタンホールです。
胃ろうのボタンがギリギリ出せるサイズ。
わが家のミシンで縫えるボタンホールのマックスの大きさがこれでした。

これならエアリズムの快適さを保ちつつ、肌着をめくり上げることなく注入ができます。
(ちなみに注入はイリルガートルでポタポタではなく、シリンジでブシューとするスタイルです)

当面はこれでいけそう!
ホール部分が気になったら、上からアップリケみたいなのをつけて、
アップリケ部分をめくれるようにしても良いし、
なんちゃってポケットなんかを縫いつけても良いな~と思っています


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新しい吸引器バッグ

ふたばは電動吸引器を2台持っています。
1台は、自宅用の「パワースマイル」(新鋭工業株式会社)。
2台目は、外出用の「スマイルキュート」(新鋭工業株式会社)。

パワースマイルは医療機器として、病院などでも使われています。
助成制度が使える自治体が多いようです。
一方スマイルキュートは鼻水吸引器として、楽天などで比較的安価で購入することができます。

スマイルキュートは本体重量が1.5kgしかなく、とっても軽いので
重宝しています。

(過去記事『退院準備(吸引機など)』参照)

3年前に購入し、付属のバッグをずっと使っていましたが
かなり劣化していて、とうとうファスナーも破損
保育園でも使いやすいようにと、いろいろバッグを検索していましたが
こんな素敵なバッグを発見して即購入したのでした。


丸洗いできる保冷バッグ!




ネイビー×ピンクの組み合わせも、ドットも大好きなので、一目ぼれでした。
プチプラなのもありがたい
保冷インナー(アルミの)を外せば丸洗いできます。
ちゃんとフタができるので、保育園の園庭などでも安心です。

これは容量10Lのボックスタイプのバッグですが、
他にも4Lのトートタイプや、20Lの大容量トートタイプもありました。




吸引器スマイルキュートを収納するとこんな感じ。
バッグの中身

吸引器、カテーテル、通し水のボトル、予備バッテリー、消毒用アルコールスプレーを入れてもまだ余裕です。
アルコール綿は、バッグのサイドポケットにたくさん入るので便利。

保育園には、栄養カテーテルや気管切開カニューレ、
栄養カテーテルをほっぺたに固定するテープなど、
予備グッズをたくさん持って行かないといけないのですが
このバッグに全部収納できました!



バギーの荷台にスッキリ置けます♪
バギーの荷物台に
(ちなみに吸引器バッグの上に吊るしている白いものは、
温度湿度計です)

外出時にはふたばと常にセットで持ち歩く吸引器なので
可愛いバッグが見つかって良かったです


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レッグウォーマー・コレクター

ふたば、バンダナスタイを以前から愛用しています。
唾液の吸収のためと、気管切開部の保護のために使っています。
昨年ミシンを買ってから、大きめサイズを作れるようになってとても便利になりました。

冬用に、雪の結晶デザインの生地を買った時には、
バンダナスタイ&くるみボタンのゴム&ひとみの学校用ハンカチをお揃いで作ったりもして
楽しんでいます

IMG_20161120_125841.jpg


そしてここ1年くらい、コレクションしているものがもう1つ増えました!
それがレッグウォーマー

暑がりだったふたばが、そんなに暑がりでもなくなってきて、
足が冷えるようになり、歩行練習や膝立ちすることもどんどん増えているので
活躍してくれているアイテムです。

やっぱり足が細いので、レッグウォーマーを履くと足にボリュームが出てバランスがいいんですよね。
何より可愛いし…

レッグウォーマーたち

ピンク系ばっかり…他の色も欲しくなってきます。

春先まで、足元オシャレを楽しめそうです♪

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