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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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保育園の運動会

10月の初め、ふたばの通う保育園の運動会が
晴天の下、開催されました!

運動会

9月は入院続きでなかなか練習もできないままでしたが、
退院してすぐの予行練習には参加できたので、その日の様子で、
水分補給や休憩のタイミングなどを先生方と決めておいての参加になりました。


開会式は、バギーで入場。
年長クラスのみんなと並んで入場してくるのを見て、すでに感動してしまった私でした
開会式

ふたばはクラスのみんなと一緒に園児席で待機。
適宜、看護師さんが吸引をしてくれたり水分補給をしてくれたりしていました。
園児席の裏で毛布で隠してオムツ替えもしてくださっていました。
私は家族席で観覧することができました。
とてもありがたかったです
少しそわそわしてしまいましたが(笑)。


パラバルーンの演技や親子競技は、抱っこで出場。
演技


年長クラスのリレーは、
第一走者のところまで介助で歩いて行って、輪っかのバトンを渡す、という役割をもらっていました。
介助歩行は、暑さでちょっとグダグダでしたが
リレー1

先生と一緒に、お友達にバトンを渡しました。
リレー2

早い時間に乳児クラスのプログラムは終わり、
後半は幼児クラスや卒園児、PTAの競技で盛り上がりました。
ひとみは卒園児ではありませんが、小学生なら誰でも参加できるとのことで
障害物競走に参加しました。


そしてプログラム最後は、年少・年中・年長クラス合同の、マーチング!!
バギーで参加させてもらいました。
体操服から制服に着替え、ベレー帽をかぶります。
マーチング

本物の太鼓は重くて、体の小さいふたばに固定することも難しいとのことで、
手作りの軽い太鼓を用意してださり、バギーに固定までしてくださいました。
一見、紙でできた太鼓だなんて気づかないほど。
それに、バチで叩くとちゃんと素敵な音が鳴るのです!
先生に手伝ってもらって、バチを張り切って持っていました。
いつもバギーですぐに足を組んだり上げたりしてしまうのに
きれいに座ることができていました。

マーチング2



マーチングが終わると閉会式。
配られたプレゼントを誰よりも早くのぞきこむふたば(笑)。

閉会式

金メダルももらって嬉しそう!!
メダル


最初で最後の保育園の運動会。

運動能力が高く、集団としての完成度も求められる年長クラスの子ども達の中で
ふたばを一緒に参加させることは、難しい面がたくさんあったに違いありません。
何ヶ月も前から下準備をし、工夫をしてくださった先生方には感謝でいっぱいです。
通園施設の先生もたくさんアイディアを出してくださって本当にありがたかったです。

元気に参加できて本当に良かった!!!


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最後のこどもまつり

ずいぶん前のことになりますが、8月、通園施設で開かれたこどもまつりに参加してきました。

ふたばは保育園と通園施設を「並行通園」しているので、
通園施設の行事に参加する機会が減ってしまったのですが
夏のこどもまつりは参加することができました。

年長なので今回が最後のこどもまつりでした。

今年もひとみと一緒に。
スイッチを使ったルーレット。
スイッチ
スイッチを押すのは初めはいつも怖がるのですが
仕組みが分かると連打し始めます(笑)。


昨年はお玉を使っていた金魚すくい。
ちゃんと破れる本物のポイで。
スーパーボール

金魚はもちろんおもちゃです!
カップに入れたキラキラおもちゃをつかみたがる!
スーパーボール2

廊下の手すりにもたれたがったので、
ふたばから手を離してみました。
すくった金魚とヨーヨーを大事そうに持ってる(笑)。
廊下


ひとみがやっていたゲームをガン見。
ゲーム2

先生に手伝ってもらって満足♪
ゲーム

3歳のときから毎年参加してきたこどもまつり。
毎年替わるプログラムもあったけど、繰り返し取り組めたゲームも多くて
ふたばの成長を感じることができる、年に一度の大切なイベントでした。




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ふたばの進路

1ヶ月もブログを放置してしまっていました
こんなんでもまた見に来てくださる方がいるのかしら?



この1ヶ月の間に、ふたばは2回も入院。
肺炎をぶり返してしまいましたが、2回目はちゃんと完治して帰ってこれました。

他にもいろいろなことがありましたが、また後日ぼちぼちとアップすることにして…
9月末にようやくふたばの進路を決めた、ということが、我が家の中で一番大きな出来事だったと思います。


次の4月からふたばは、地域の小学校に就学することに決めました。


地域の学校も、支援学校も、それぞれ本当に良いところがあり、
かなりかなり、迷いました。

どういった切り口で考えて決断すれば良いのか、分からなくなることも多かった。

もともと、支援学校しか選択肢がないと思い込んでいたので、
地域で過ごせるのは就学前しかない!との考えで1年だけ保育園に入ったんだったし。


考えているうちに、
「どちらに行ったらふたばが成長するか?」
ということは決め手から外そうと思いました。
だって、それは大人の狙い通りには全然行かないことだからです。

じっくり専門家が関わったからこそできるようになったことも、
子ども達とワイワイ過ごしたからこそできるようになったことも、
それぞれたくさんあって。
でも、狙い通りではない変化のほうが多いかもしれない。
それくらいたくさんあるんですよね。


ただ、何がふたばの人生において財産になるのか?
ふたばにとって幸せなのはどっちなのか?ということは考えました。

それはやはり、たくさん友達を作って、
地域の中でふたばを知ってくれている人をできるだけ増やすことなんじゃないかな、と
思ったのです。


いろいろ、いろいろ、考えましたが、
人の言葉が私を大きく動かしてくれたことには間違いありません。


今年の初めから、地域の小学校に通っている先輩ママさんとの出逢いが
一気に増えました。
だからお話を聞く機会もとても増えました。
同じ市内で、重い障害を持っていても
地域の小学校でみんなと一緒に過ごしている子どもたち、先輩たちがいることを知ったこと。
これは単なる偶然には思えなかった。

ふたばを取り巻く環境は、「運」ではなく「縁」でつながっていっているんだ、と
感じることが増えました。

たくさんの出逢いの中で耳にした、
「良い療育やリハビリは、これからもお金をかければ受けられるかもしれない。
でも同年代の子どもたちとの時間は、“今”しか過ごせない」
という言葉。

そしてわが家の長女ひとみが発した
「きょうだいが同じ学校に行くっていうのは普通のことやと思う」
という言葉。

そして小学校の教頭先生ほか、通園施設の先生方もおっしゃっていた
「一度支援学校に入ったら、地域に戻るのは難しくなる」
という言葉が、最終的に背中を押してくれたような気がします。


子どもたちの世界で、子どもたちと一緒に生きていってほしい。

突き詰めればシンプルに、そういう理由からの決断なんだと思います。


幸い、地域の小学校の教頭先生がとても熱心で、
地域で共に学ぶのが当たり前、という前提で考えてくださっているので、
就学相談をスムーズに進められてきたのが本当にありがたいことです。

9月末に教頭先生に連絡を入れ、小学校に就学する意思を伝えました。
あとは今月中にさらに細かいことを打ち合わせていくことになります。

その後は学校から教育委員会に、看護師や支援の先生の配置の申請を
していただく予定です。

決めたらあとは前に進んでいくだけ!
まあ難しいこともあるのでしょうが、就学準備段階も楽しんでいきたいと思います


このブログではよく引用させてもらっていますが、
私が大好きな言葉…
ふたばの進路を決めるときにも、ずっと心に留めていた言葉。

『大切なのはどの道を選ぶかより
選んだ道をどう生きるか』

女優ブリジット・バルドーの言葉です。
名言ですよね



写真もない記事になってしまいました。
他にも書きたいことはたくさんあるので
また時間を見つけてぼちぼちアップしていこうと思います


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保育園から救急搬送(3ヶ月前のこと…)

9月に入りずいぶん過ごしやすくなりました。

実はふたば、今週一週間、はじめての肺炎で入院していました。
もう退院して元気にしていますが。
この入院についてはまた後日、気が向いたら(笑)アップします。

今回の入院で久しぶりに、ふたばが生まれた病院を受診したのですが
前回受診したときのことをそういえばブログにアップしていなかったな、と気づき
3ヶ月も前のことですが、書いておこうと思います。


今年6月初旬、
ふたばの胃ろう手術入院直前の出来事でした。

ふたばを保育園に送った後、Instagramで知り合ったお友達親子とランチに行きました。
初対面だけどいろんな話をして、
私も友達もわが子を地域コミュニティの中で育てていきたい気持ちが強い共通点があって、
盛り上がりました

2時間くらい話して、最後に一緒に写真撮りたいな~~と思ってスマホを取り出したら、
10分くらい前に保育園からの着信が7件、夫からの着信が2件…
しまった、スマホはいつでも見えるようにしておかないと!と反省しました。

すぐに保育園に電話をすると、
「お昼の注入後、呼吸状態がおかしいように見え、看護師の判断で救急搬送させてもらいました。
サーチは98、120で顔色も良いのですが」

(搬送先は、入園前の家庭訪問のときに、訪問診療の医師と相談したうえで、
ふたばが生まれた病院にしましょうとあらかじめ決めておいたのです)

普段、呼吸状態がおかしくなったようなことはなく、
救急車を呼んだこともなかったので、何が起こったのか、頭は真っ白。

すぐにお店を出て病院に向かいました。

かなりドキドキして救急外来に着き、
付き添ってくれていた園の看護師さんと加配の先生から状況を聞きました。
ふたばは救急診察室の中にいるとのことでした。

おかしい呼吸と言われていたときの様子を動画に撮ってくれていて、それを見たら…

ん?
この動きは…

もしかしてしゃっくり??


救急の看護師さんに呼ばれて部屋に入ると、
いつものように元気に、医師の聴診器で遊んでいるふたばの姿が

バイタル、レントゲン、採血、どれも問題ないとの報告。

ふたばのしゃっくり、ダイナミックで、分泌物も急増するんです。
多分…しゃっくりで肩呼吸に見えたのと、
分泌物が増えてカニューレが一時的に詰まったりしたのかも?
と、結論付けました。私が(笑)。

しゃっくりについては、サポートブックにも書いてなかったからな~~

病院から園までタクシーで帰ったのですが、
車が大好きでキョロキョロ落ち着かないふたばでした(笑)。
救急搬送2

人に預けるといろんなことがあるなぁと思った1日でした。

しゃっくりに限らず、ふたば独特の動きなど、他人にはわかりづらいようなことって、たくさんたくさんあって、
預かる方も判断がとても難しいだろうなと思います。
でもそんな中で逞しく育っていってほしいなと思いました

慎重に大事をとって搬送してくれた園の対応も、
園に戻ったとき職員室で、園長や主任の先生がみんなでふたばを囲んで状況の共有をしてくれたことも、
本当にありがたかったです

「呼吸状態がおかしいように見えた」ということは、
普段からよくふたばの呼吸状態を観察してくれているということだから…


それにしても、すっごく心配している時に元気そうなわが子を見た時の安堵感って、ハンパないですね


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志摩旅行 3日目(水族館)

志摩旅行もいよいよ最終日。
快適だった旅館を出発して、賢島へ。
賢島から船でクルーズ。
船には、バギーのまま乗ることができました。

そして3日目のメイン、志摩マリンランドへ


ふたばは水族館がけっこう好きみたい。
マンボウに釘付け!
マンボウ

人の角質を食べるというドクターフィッシュ体験も(笑)(笑)。
特に怖がったりもせず、よく見たらドクターフィッシュつかんでたし
ドクターフィッシュ

志摩マリンランドのレストラン、下調べしていなかったので分からなかったんですが
2階にあって、エレベーターもなかった。。。
バギーは持って上がらず、ふたばを抱っこして2階に上がり
子ども用の椅子を借りて、市販のチェアベルトでサポートして座らせました。
いい感じに座れていました
レストラン

チェアベルトはひとみが赤ちゃんの時からずっと活躍してくれています。
もう10年くらい前に買ったので、今市販されているものはデザインなどが変わっていますが…
↓こういうもの(メーカーのサイトより)。持ち運びも便利で旅行には欠かせません♪

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ひとみが食べていた、マンボウのパンケーキ。
可愛い!
pancake.jpg


夕方までたっぷり遊んで、大阪に帰りました。
帰りも、車いす対応座席が取れたので快適に過ごせました。

準備がバッタバタだった割には、忘れ物もなく、快適で楽しい旅行でした



恒例のわが家の夏旅行。
毎年、ふたばが何か挑戦できて(今回は海水浴)、ひとみも大人も楽しめて、という
内容を取り入れてプランを立てます(主に夫が)。

普段の生活でも、お出かけでも、
特に障害のある子にとって、よく「刺激になれば…」と耳にしますが
わが家の場合はそういうことを考えたことはあまりなくて。

ただみんなで一緒に楽しめて、何か挑戦できて、
そんな時間を過ごしたいなーって、ただシンプルにそれだけ。



そうそう、今回ひとみは、自分用のカメラを誕生日プレゼントにもらっていて
旅行中いろいろな写真を撮っていました。

そのカメラを紹介して旅行記を終えたいと思います。




ニコンのクールピクス!高級品~~(笑)。
防水なので海でも使えたし、頑丈なようで、子どもが持ち歩くにはピッタリ!


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