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Author: みっち 

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いま、母子通園に思うこと

先月、ふたばが通っていた通園施設(現在はリハビリで通っています)の
開設40周年記念パーティーがあり、参加してきました✨

ホテルの披露宴会場みたいなところで、
参加者もいろいろな年代の方でいっぱいでした。

寄せられていた、利用者やスタッフさんからのたくさんのメッセージ。
IMG20190224115204.jpg

ビュッフェスタイルのお食事はどれも美味しく、
テーブルごとの交流・歓談も楽しかったです❤

和太鼓演奏や体験、これまでの療育活動の写真スライド、
スタッフの方々の楽しい動画など盛りだくさんで、
40年の歴史の重みを感じました。

通園施設は、障害を持つ子どもたちと家族の支えになる場所。
これからも温かい場所であり続けてほしいです😊

なんと療育の先生がハンドミキサーを持ってきてくれていて(さすが!!)
ホテルの食事をミキサーして、ふたばもいただきました❤
嬉しかったです✨

パーティー


パーティー後は仲のいいメンバーとカフェで2次会もして、楽しい時間を過ごすことができました。




冒頭にも書きましたが、ふたばと私は母子通園を4年続けました。
多い時は週4日。

園長先生が前に嘆いていました。
最近は母子通園よりも、預りのデイサービスにみんな行っちゃうのよー、と。

確かにここ数年の間に、小さいうちから預ってくれるデイサービスは激増しました。
医療ケア対応ができるところも少しずつだけど増えていっています。
ふたばが小さい頃は今のようなデイサービスというものがなくて、
預けるには訪問看護(1時間程度)か、2か月前から予約が必要なショートステイしかありませんでした。

デイサービスで預ってくれてリハビリや療育もしてくれたら、
親は自分の時間が作れるし、仕事にも行けます。
心身ともに元気に子育てしていくために、そういう時間も必要だと思います。

一方、母子通園は付きっきりになるため拘束時間も長く、
先生や他のママたちとの人間関係も大事になってきます。
人付き合いが得意じゃない人にはツライらしいですね。
私が通っていた通園は役員の仕事なんかもありました。

だから数が増えサービスが充実してきているデイサービスに流れる親子が多いのは自然の流れだと思うし、
悪いことだとは全然思いません。

でも、通園施設って「児童発達“支援”」の施設なんですよね。
これは前に通園の先生(過去に特別支援学校にも勤務されていた経験のある先生)が教えてくださったことなのですが
なんの支援かって、子どもが地域社会に出ていくための支援、なんです。
幼稚園・保育園とは性質が全く違います。

障害が重くても、多くの子は、いつか地域社会に出る時が来ます。
幼稚園・保育園、学校、作業所・生活介護…
どのタイミングかは人それぞれだけれど。

母子通園は、その地域社会に出るための土台を親子ともにつくれるチャンスなんです。

親子ともに勉強して(リハビリや療育や講座など)、
我が子の特性を知り(家だけでは分からないことも多い)、
近所の仲間をつくる(しかも夫やきょうだい、おじいちゃんおばあちゃんにも仲間ができたりする🍀)。
そういう積み重ねが、地域社会に出る準備につながると思います。


小さいうちしか母子通園はできません。
就学後はもう経験できないのです。


いわゆるデイサービスも(私が住む地域の場合、なのかもしれませんが)
就学前は正確には「児童発達支援」という事業。

デイサービスの中にも、
もしかしたら地域に出るためのしっかりとした支援をしてくれているところもあるかもしれませんが、
親子で学べるという点では、やっぱり母子通園のメリットが大きい気がします✨

いろんな考え方がある中の、私個人の一考えです。

母子通園、デイサービス、他の福祉サービス…
どれにも、それぞれメリットとデメリットがあります。

利用できるサービスのことを、長い目で見てよく知った上で、
バランスよく活用していくのが理想ですね😊



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「障がいのある子どもに学ぶ」図工展

ずいぶん前のことになってしまいますが
1月末、「障がいのある子どもに学ぶ」図工展
(教育委員会インクルーシブ教育推進室)
に行ってきました!

IMG_20190128_125937_047.jpg

ふたばは好きな色を使って、先生と一緒に頑張って作品を作りました🌺
絵題



子どもの絵ってほんと素敵です❤

肢体不自由の子の表現についての掲示もあって、なるほどと思いました😌
IMG_20190128_125937_052.jpg

「体が不自由な子どもたちは、脳からの神経伝達がうまくいかないために、
自分の思いを描く形に反映できにくい不自由さをもっています。
それゆえ、表現と認識のズレが多くなることもありますが、
不自由な部位や程度によって、表現は様々です。
表現の裏にこめられた作品の思いをうけとめてください。」



教育委員会インクルーシブ教育推進室に来たのはこれが2回目でした。

2年前初めて来た日、
あの時までは、ふたばは支援学校に行くと決めていました。
正確には、選択肢はそれしかないと思っていました。

地域の学校に行くという選択肢があることを知った、忘れられない日です。
過去記事『就学に向けて、インクルーシブ教育推進室との話し合いに参加』参照)

ふとしたことからつながった縁のおかげで、ふたばの進路が変わったんだったなぁ。
人との出逢いって本当に大切ですね。

子どもたちの素敵な感性みたいに、
自分もアンテナを張って、これからも出逢いを大切にしたいです😊


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呼吸リハビリ スタート

何年も前に耳にして知ってから、ずっと気になっていた
「呼吸リハビリ」を受け始めました。

ふたばが普段リハビリを受けているt通園施設の母体である、
リハビリテーション病院で受けることができます。


呼吸リハビリは週に1回決まった時間に開かれていて、
事前に予約を取り、複数の子どもたちと一緒に受けます。

呼吸器専門の先生の指示のもと、
PT(理学療法士)さんが専門の機械を使ってリハビリをしてくれます。

使用する機会は次の2種類。

①「IPV」(アイピーブイ: Intrapulmonary Percussive Ventilator:肺内パーカッションベンチレーター)
 治療用の人工呼吸器。
 肺内を直接パーカッション(振動させる)して分泌物を流動化し、
 排痰を促進するもの。
IMG20190225150821.jpg


②「カフアシスト」
 気道に陽圧をかけて肺に空気をたくさん入れた後に
 陰圧で吸引するように息を吐き出させることで咳の介助をして、
 気道内分泌物を除去するのを助けるもの。

圧を設定でき、換気量を測定することができます。
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どちらも、一般的なネブライザー(吸入器)と同じように
人工鼻を外して、気管切開部に直接接続します。

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「IPV」の方は加湿をし、さらに薬液(ビソルボン:痰の切れをよくするお薬)も入っているので
排痰効果が高いそうです。

また、「カフアシスト」の方は名前の通り、
圧をかけて咳を出すのを助けてくれます。

使う順番は、「IPV」→「カフアシスト」です。


初めて呼吸リハビリを受けたときは
ふたばは機械の音にとてもびっくりしていて
怖がって私にベッタリでした(笑)。

2回目の呼吸リハビリでは、
知っている呼吸器専門の先生がいらっしゃったこともあり
とても落ち着いてリハビリを受けることができました。

知っているお友達にも会えたり。
その子はとても上手に咳をして、痰を出すことができている様子でした。


ふたばは自分で起き上がったり動き回ったりができるため
比較的痰が詰まりにくく、
また自分で痰を出すことも少しできるのですが、
たまに夜中~朝方にかけて喘息症状のような音
(呼吸時とくに息を吐く時にギューギューという気管の狭窄音?)
が聞こえることもあるので、
ちょっと気になっていました。

定期的に呼吸リハビリを受けて
肺を広げてもらったり、排痰を促したりして
いい調子をキープできたらいいな、と思います。


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1年生最後の学習参観

1年生最後の学習参観がありました。
「もうすぐ2年生」というテーマで、この1年頑張ってきたことを各自作文にして発表します。

自分で発表できないふたばは、お友達が代わりに紹介してくれることになりました。

作文の内容をみんなで考えるために、家でのふたばの様子をお母さんにインタビューしよう!という流れで
参観日の数日前に、子どもたちからインタビューを受けました。

・玄関からどうやってお家に入りますか

・どうやってお風呂に入りますか

・どんなものを食べていますか

・お家では何をして過ごしていますか

・どこにお出かけするのが好きですか

・耳は聴こえていますか

・スーパーにお買い物に行ったら何をしていますか

などなど、20個くらい質問が出て、1つ1つ答えていきました。

みんな可愛すぎました
ふたばのことを知りたいと思ってくれることが、とても嬉しかったです。

インタビュー内容は、副担任の先生が黒板に書き留めてくださっていました。
IMG_20190209_145635_097.jpg



インタビューが終わって、普段から仲良くしてくれているお友達が、ふたばにタッチしに来てくれて、
ふたばが手を伸ばしてタッチをしたお友達は
「ふたばちゃんタッチしてくれた!」
と笑顔で言ってくれました
「いつもふたばちゃん、私にはタッチしてくれるで!」
と言う子や、
「ふたばちゃん、手が小さくて可愛い~」
と言ってくれる子もいました。

IMG_20190209_145635_096.jpg


冬の間、学校が寒いので、みんなより少しゆっくり登校していて
支援級の教室で過ごすことが多くなっていたふたばですが、
先生がおっしゃるには、こんなやりとりは普段から見られる光景なんだそうで…

私がいないところでこうやって過ごしているんだなぁ、と、ジーンとくるものがありました。



そして参観日当日。
ふたばの分は、インタビュー内容も踏まえてお友達が先生を一緒に作った作文を
読み上げてくれました

クラスの子たちもこの1年で大きく成長し、その頑張りに涙しそうになりました。

とても素敵な学習参観でした


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新しい吸引器、キュータム

ふたばが1歳の時に買った、外出用吸引器「スマイルキュート」。
スマイルキュート


気が付けばもう5年半も使っていました。
途中、パーツを買い替えたりして大切に使ってきましたが、
外付けバッテリーの接触が悪くなってきていて…。

自宅用には「パワースマイル」を使っているのですが
「パワースマイル」を市の「日常生活用具給付」の制度で購入してから6年近く経っているので
次の吸引器購入にはまた制度が使えることがわかり
(たん吸引器の耐用年数は5年とされています)
新しい外出用吸引器を購入することにしました。

そこで候補に挙がったのが
最近人気の「べべキュア」と
電池で動く「キュータム」。

べべキュアは日常生活用具給付の制度対象外なことと
(楽天などで実費で購入することは可能です)
お友達や先輩ママさんに実物を見せてもらって
ふたばにはちょっと吸引圧が弱そうに感じたことで
候補から外しました。

一方キュータムは、乾電池や充電式電池(エネループなど)で動くのが
最大の魅力

これまで、スマイルキュートにはかなり満足していましたが
外出時には専用バッテリーを使うしかなかったのがいつも不安だったんです。
専用バッテリーに専用の充電器、というのがちょっと不便だなぁと思っていて。
もちろん、予備バッテリーと、ACアダプタも常に持ち歩いてはいたんですが。

なので、電池が使える吸引器があると知って、テンションが上がりました!


ただ、価格が高めで心配だったのですが
友達に教えていただいて、自己負担額がなるべく少ない価格で販売してくれる業者さんに
お願いして購入しました。
(日常生活用具給付を受けるには、医師の意見書、業者さんからの見積書を
役所に提出するなど、所定の手続きが必要です)


昨年末に届けてもらい、年明けから使ってみました!

P1030043.jpg

上がキュータム。
カタログでは300×125×175mm
質量は約1.2kg。

下がスマイルキュート。
カタログでは245.5mm×93.5mm×217mm
質量は約1.5kgですが、外付けバッテリー込だと約1.9kg。

P1030044.jpg

吸引瓶の容量は、lキュータムは300ml、スマイルキュートは500m。
瓶の容量の分、スマイルキュートの方が高さがありますね。


そして問題のバッテリー。
P1030045.jpg

スマイルキュートは専用バッテリー。
キュータムは乾電池または充電式電池。
(私は充電式電池エネループを使っています)

フル充電した場合、最大吸引圧での運転時間は、
スマイルキュートは約30分。

一方キュータムは、アルカリ乾電池だと約15分、充電式電池だと約70分。
70分ですよ!
これって、すごい安心感



キュータムの操作面はとてもシンプル。
吸引圧調整のダイヤルは、4回転くらい回ります。

P1030046.jpg


専用キャリーバッグがついていました。
P1030047.jpg

が、専用キャリーバッグだけでは、必要なグッズが収まらないため
これまでスマイルキュートを収納していたバッグを使っています。
(バッグについては過去記事『新しい吸引器バッグ』参照)
P1030048.jpg

消毒アルコール綿・吸引カテーテル・通水ボトルなど、吸引に必要なものに加え
気管切開カニューレや人工鼻、Yガーゼなどの予備をバッグに入れています。

充電式電池エネループは、以前から家にあった専用充電器で充電。
P1030051.jpg

そしてエネループの予備もケースに入れてバッグに入れています。
P1030052.jpg


さて最後に、肝心の、使用した感想ですが…
キュータム、とっても音が静かで、吸引力は優しめです。
パワースマイルやスマイルキュートと同じ数値の圧でも
キュータムはちょっと弱めのように感じました。
それでも普段使いには特に問題ないように感じます。

スマイルキュートより小さく軽くなったので
少し持ち運びも楽になりました


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