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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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胃ろう後のいろいろ 2(運動能力)

胃ろう+噴門形成(逆流防止)術の手術を受けた後のいろいろについての記録、
今回は運動能力について残しておきます。


手術を受けてしばらく…3ヶ月くらいは、運動能力がガタ落ちしていました。
過去記事『術後のリハビリ』にも書いていますが、
自分で起き上がったり座ったりすることが一切なくなり、
リハビリも以前に比べると嫌がるような素振りを見せるようになっていて。

手術で腹筋を切ったことによる、一時的なものだと、リハビリの先生たちは言ってくださっていましたが、
私はとてもショックを受けていました。
もう座れなくなったのかも…と。
手術を受けたことで、ふたばの力を失わせてしまったかも…と。

9月に2回も肺炎で入院したことで、さらに運動能力は落ちてしまったように感じていました。


そんな状態が続いていましたが、10月に入り保育園の運動会が終わった頃から、
なぜかふたばのテンションが一気に上がり始め、
昼寝もせずに遊んだり、夜遅くまで起きて体を動かしていたりするように

術後4ヶ月くらいで、また自分から起き上がって座ったり、寝返ったり、
腹筋を使うような動きをするようになりました。
さらに、ものにつかまって膝立ちをしたり、そこからつかまって立つことも
少しずつ増えてきました!

ある晩、とっくに寝たはずのひとみが「ママーー!!」と大声で呼ぶので、
びっくりして寝室に行くと、
「ふたばが立ち上がってる~~!」

ベビーベッド

こんな風に、ベッド(まだベビーベッドを使っております( ^ ^ ;))の柵につかまって膝立ちし、
そのまま立ち上がって、ひとみの寝ているベッドの方へ降りようとしていたそうです

その数日後は、ベビーベッドからでんぐり返りをして柵を乗り越え、
ひとみの寝ているベッドまで転がっていました( ^ ^;;)

ベビーベッドが危険になってきた~~!


リハビリの時間は、やたら膝で歩きたがっています。
↓膝歩き
膝立ち

他にも、何かにつかまって立ったり、もたれてつたい歩きのようなことをしたり
手術前の運動能力を超えた動きをするようになって、ほっと一安心しています。

胃ろうの手術…よっぽど痛くてショックだったんだろうな
でも、運動能力が回復したようで良かったです!



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胃ろう後のいろいろ 1(食事・逆流・椅子・パッド)

胃ろう+噴門形成(逆流防止)術の手術を受けた後のいろいろを
記しておこうと思います

※手術を受けたのは、今年の6月中旬なので、術後約3~4ヶ月の記録です。

①食事のこと

注入できる食事のバリエーションは圧倒的に増えました

普通のご飯にちょっと水分(ほとんどスープやお味噌汁でOK)を足して
ハンドブレンダーでガーッとするだけで
大抵のものは胃ろうチューブを通ってくれます。
胃残がなくなり、消化のスピードも速くなった気がします。


ある日のミキサー食の一部。
IMG_20170511_101906_536.jpg

野菜炒め・具だくさんスープ・フルーツ。
トロミは全くつけていません。

野菜炒めはお肉が多かったからか、ブレンダーしたらやたら黄色くなりました。
また、スープはパセリがたっぷりだったのでチューブにいっぱいくっつきました(笑)。

ブレンダーすると色がガラッと変わる料理も多く、実験みたいで面白いです。

ふたばが8FrのNGチューブを使っていた時もミキサー食をしていましたが
細くてすぐに詰まるので、毎回かなりの量を加水していました。
胃ろうにしてからは加える水分の量がぐっと減らせるようになりました。


②逆流のこと

ひどい逆流があるふたばですが、
胃ろう+噴門形成術の前も、吐くことがほとんどありませんでした。
たまに、口からタラッと、注入したばかりのエンシュアがこぼれてくるくらいでした。
なので、手術後に逆流が明らかに減った・なくなったのかは
分からないのですが…

先日受けた歯科健診で、
逆流が多かったときは、奥歯の方がいつもモヤモヤと汚れていたけれど
今はとてもスッキリきれいになったと言われました

ちょっといい変化だと思います!
逆流の評価については、今後、1年スパンくらいで考えていこうと思っています。

一番の心配事として、
噴門形成後、げっぷが出にくくなるため
呑気症(空気を無意識に大量に飲み込んでしまう)のひどいふたばは
お腹の張りがひどくなり不快感が強くなるのでは、と
医師から伝えられていましたが
現時点ではそういうこともあまりないようです
定期的に浣腸をして、お腹が張らないように気をつけているのも良いようです。



③椅子のこと

保育園で使っている座位保持椅子があるのですが
(過去記事『ふたばの座位保持椅子作り4 (完成!)』参照)
胃ろう後、胸ベルトが胃ろう部分に当たっていると、保育士の先生が気づいてくださり、
夏の間に、義肢会社さんに修理をお願いしました。

こんな感じに、胃ろうに当たる部分だけをカットしてもらったのです。
座位保持椅子カット1
座位保持椅子カット2

嬉しい~~


④パッドのこと

胃ろう部分の保護をしてくれる胃ろうパッドを、
7月くらいから使っています。
胃ろうパッド

家に余っていたダブルガーゼやシーチング生地で作りました。
裁縫の腕もセンスもないのでかなり適当ですが…
1枚これを挟んでいると胃ろう部分が擦れるのを防げます。
プールや診察などでお腹を出したときに、可愛いと言ってもらえるのも嬉しいです

(Yガーゼは使い捨てだし衛生的で良いそうなので、
荒れている時には胃ろうパッドではなくYガーゼを使ったりもしています)

術後3ヶ月後に、一度だけ大きな肉芽ができて出血してしまったのですが
硝酸銀で処置してもらってからは、きれいな状態です

(また、胃ろう注入用に肌着を少しリメイクしています。
これについては過去記事『胃ろう用 肌着にボタンホール』参照)


胃ろう後、ガタ落ちしていたふたばの運動機能のことも書きたかったのですが
長くなってきたので、また後日アップします。


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障害児用ランドセル サンプル貸し出し

ふたばの就学用に検討しているランドセルは
株式会社協和さんの「ふわりぃ」の、「障がい児用 オーダーメイド Uランドセル」。

ひとみも「ふわりぃ」のオーダーメイドランドセルを使っています。

先輩ママさんに、ふわりぃはサンプルの貸し出しをしてくれるよ!と教えてもらい、
8月末に電話でサンプル予約をし、約1ヶ月ほどで貸し出しをしてもらいました。

ふわりぃのUランドセルは、大きく3つのタイプがあります。
タイプ

Aタイプは、通常のランドセルと同じような作りですが
通常のランドセルよりも軽量設計になっています。
カブセは通常のランドセルと同じです。

Bタイプは、カブセが半分になっていて
開閉しやすいタイプ。こちらも軽量設計。

Cタイプは、車いすに取り付けやすい横型です。
背負い用には向きません。

それぞれ、車いすに取り付けるためのオプションパーツなどをつけることができます。


カタログを見て、BとCを試してみたいと思ったので
サンプルは2つのタイプを用意してもらいました。
(色は選べません)

パープルがBタイプ、縦型。
ブラウンがCタイプ、横型です。
到着
到着2

段ボール箱からサンプルのランドセルを取りだすと
すぐにふたばが背這いで寄ってきて、
パープルのランドセルを触っていました。

カブセの開閉も自分でさせてみました。
どちらも、見本を見せると自分で開けることができました!
マジックテープが一番軽い力で開閉できますが、劣化が心配なので、
開閉しやすいロックにしようと思いました。


肝心の車いす取り付けもやってみましたよ~~

まず、本命と思っていた横型のCタイプ!
横型
車いすには、オプションのループで固定します。
横型アップ


続いて、縦型!
縦型3
こちらも、オプションのループで固定するのは同じです。
縦型アップ

縦型もスッキリしています

横型が「車いすに取り付けやすい」というのは、
ふたばが使っている障害児バギーではなく
座位で使う車いすのことなのかな。
車いすはバギーより横幅があるので、
確かに車いすにはこの横型ランドセルがピッタリするのかと思いましたが、
バギーだと横型でも縦型でもそんなに取り付けやすさや見た目のスッキリさは変わらないと感じました



ですが大事な決め手が!
横型オープン

縦型の方が、バギーに取り付けたままカブセを完全に開くことができました!
(横型ではカブセがバギーのハンドルに引っかかってしまいました)

うん、これはけっこう重要かも。
というわけでわが家の選択は、縦型になりそうです


自分で背負うことはないだろうけど、
背負わせてみると可愛かった
背負いイメージ

そしてカラーは、このパープルが可愛かったので、
おそらくパールパープルあたりにすると思います。
(ちなみに、通常のオーダーメイドと異なり、
ループやベルトなどのオプションのカラーは、
本体のカラーによって自動的に決まってしまうみたいです)
飾り鋲などは、ひとみと部分的にお揃いにしようかと家族で話しています。


実際にサンプルを見て、
本体はもちろん、付属品やオプションの細部まで配慮の感じられるランドセルだな~と改めて感じました。


サンプル貸し出しは1週間。
返送時のみ送料を負担します。
実際にサンプルを貸し出してもらえてとってもイメージがわきました


Uランドセルは、オーダー締め切りが来年1月3日までです。


ふわりぃ 障がい児用 オーダーメイド Uランドセル 


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保育園の運動会

10月の初め、ふたばの通う保育園の運動会が
晴天の下、開催されました!

運動会

9月は入院続きでなかなか練習もできないままでしたが、
退院してすぐの予行練習には参加できたので、その日の様子で、
水分補給や休憩のタイミングなどを先生方と決めておいての参加になりました。


開会式は、バギーで入場。
年長クラスのみんなと並んで入場してくるのを見て、すでに感動してしまった私でした
開会式

ふたばはクラスのみんなと一緒に園児席で待機。
適宜、看護師さんが吸引をしてくれたり水分補給をしてくれたりしていました。
園児席の裏で毛布で隠してオムツ替えもしてくださっていました。
私は家族席で観覧することができました。
とてもありがたかったです
少しそわそわしてしまいましたが(笑)。


パラバルーンの演技や親子競技は、抱っこで出場。
演技


年長クラスのリレーは、
第一走者のところまで介助で歩いて行って、輪っかのバトンを渡す、という役割をもらっていました。
介助歩行は、暑さでちょっとグダグダでしたが
リレー1

先生と一緒に、お友達にバトンを渡しました。
リレー2

早い時間に乳児クラスのプログラムは終わり、
後半は幼児クラスや卒園児、PTAの競技で盛り上がりました。
ひとみは卒園児ではありませんが、小学生なら誰でも参加できるとのことで
障害物競走に参加しました。


そしてプログラム最後は、年少・年中・年長クラス合同の、マーチング!!
バギーで参加させてもらいました。
体操服から制服に着替え、ベレー帽をかぶります。
マーチング

本物の太鼓は重くて、体の小さいふたばに固定することも難しいとのことで、
手作りの軽い太鼓を用意してださり、バギーに固定までしてくださいました。
一見、紙でできた太鼓だなんて気づかないほど。
それに、バチで叩くとちゃんと素敵な音が鳴るのです!
先生に手伝ってもらって、バチを張り切って持っていました。
いつもバギーですぐに足を組んだり上げたりしてしまうのに
きれいに座ることができていました。

マーチング2



マーチングが終わると閉会式。
配られたプレゼントを誰よりも早くのぞきこむふたば(笑)。

閉会式

金メダルももらって嬉しそう!!
メダル


最初で最後の保育園の運動会。

運動能力が高く、集団としての完成度も求められる年長クラスの子ども達の中で
ふたばを一緒に参加させることは、難しい面がたくさんあったに違いありません。
何ヶ月も前から下準備をし、工夫をしてくださった先生方には感謝でいっぱいです。
通園施設の先生もたくさんアイディアを出してくださって本当にありがたかったです。

元気に参加できて本当に良かった!!!


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最後のこどもまつり

ずいぶん前のことになりますが、8月、通園施設で開かれたこどもまつりに参加してきました。

ふたばは保育園と通園施設を「並行通園」しているので、
通園施設の行事に参加する機会が減ってしまったのですが
夏のこどもまつりは参加することができました。

年長なので今回が最後のこどもまつりでした。

今年もひとみと一緒に。
スイッチを使ったルーレット。
スイッチ
スイッチを押すのは初めはいつも怖がるのですが
仕組みが分かると連打し始めます(笑)。


昨年はお玉を使っていた金魚すくい。
ちゃんと破れる本物のポイで。
スーパーボール

金魚はもちろんおもちゃです!
カップに入れたキラキラおもちゃをつかみたがる!
スーパーボール2

廊下の手すりにもたれたがったので、
ふたばから手を離してみました。
すくった金魚とヨーヨーを大事そうに持ってる(笑)。
廊下


ひとみがやっていたゲームをガン見。
ゲーム2

先生に手伝ってもらって満足♪
ゲーム

3歳のときから毎年参加してきたこどもまつり。
毎年替わるプログラムもあったけど、繰り返し取り組めたゲームも多くて
ふたばの成長を感じることができる、年に一度の大切なイベントでした。




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