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 みっち 

Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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ふたば7歳の誕生日

先月末で、ふたば7歳になりました🎂✨



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学校でも先生方やお友達にいっぱいおめでとう言ってもらって、
お祝いしてもらって😭💗

部屋の飾りはあっけなく引きちぎってしまいました(笑)。


7歳の誕生日プレゼントは、ホームシアター✨
天井いっぱい、直径約3.8mに投影されて、
オルゴール音楽も入っています🎶
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最近、ベッドから降りることを覚えてしまって(ちゃんと足から先に降ろす)、
夜中に寝室を抜け出すことも…。
その結果、学校で3時間目から眠たくなることもあって💦

ふたばの安眠のために選びました😌✨
毎日21時半くらいから、長女と一緒に寝室で見ています💗

なかなか可愛いイラストだし、音楽もクラシックとか入っていて素敵✨

それから、気に入っていた鏡の絵本シリーズも。
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『ふしぎなにじ』が一番好きみたいです。


7年間、いろんなことがあったな。

妊娠23週、仕事中に破水して入院。
27週で陣痛が来たけど心拍が落ちて緊急帝王切開。体重は954g。
13分間心配停止のあと、蘇生。
アプガースコアは0点。

悲惨な状況でした。

夫は、ふたばが生まれてすぐに医師から言われた言葉が忘れられないそうです。

「小学生になる頃には、元気に走り回っているかもしれません」 ……

ふたばが生まれてしばらくは、
同じ年くらいの健常の赤ちゃんを見ると逃げ出したくなったり、
ずーっと暗いトンネルの中にいるような気持ちだったりしました。

いま思えば、障害を受け入れるために必要な時間だったんだな、と思います。

2歳から療育に通い、いろんな集まりに参加して、友達がどんどん増えました🌸

たくさんの人に支えられて今があります✨✨

3歳上の長女とふたばが初めて対面したのは、
ふたばが生まれてから半年後、病院の面会室でした。
今では同じ学校に通っているのがなんだか不思議な感じがします😌

ふたばが小さい頃は、
ふたばが笑わないから私が笑っていないと悲壮感漂うわ!などとよく考えていました。

でも今はそんな気持ちもなくなり、ふたばと一緒にいたら笑顔になれます😁
(正確には、笑いが込み上げてきます😂😂)

元気に誕生日を迎えられたことが何より嬉しい!

生まれてきてくれて、蘇生してくれて、いっぱいいっぱい頑張ってくれて、ありがとう!!!
7歳も毎日楽しく、いろんなことに挑戦する1年にしよう💗 




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『重症児の心に迫る授業づくり』

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『重症児の心に迫る授業づくり』
三木裕和・原田文孝・河南勝・白石正久 著
かもがわ出版

この本は、障害児教育を実践してこられた4人の先生方によって書かれたものです。
そのうち、重症心身障害児施設訪問学級や養護学校での勤務を経験してこられた三木裕和先生が
「重症心身障害児の心を理解する」と題し書かれた章を紹介したいと思います。

三木先生は、重症心身障害児施設訪問学級を十二年間担任された中で、
多くの子どもの死を目の前にしてこられました。
そのたびに
「この子の人生は幸せだったのだろうか。この子にとって教育とはなんだったのだろうか」
自分にそう問いかけていたそうです。
三木先生は『人間性の起源と進化』(江原昭善 著 NHKブックス)という本の中で
このような言葉に出会います。
人間とほかの動物たちを隔てるものは何かと問い、それは「死」の取り扱い方に表れる。
人の場合、その人が生きてきた意味は、その人自身に求めるのではなく
、まわりの人に残したもののなかに見つけることができる、と。
「あたかもボール紙に人間の形の穴をくり抜いて、
その形や大きさや特徴を、穴そのものではなくて、
周囲のボール紙から説明していくようなものだ」というのです。
ある重症心身障害児が亡くなったとき、
その子の生きる意味は、その子自身に対して問われるのではなく、
その子から私たちが何を受け継ごうとしているのか、
その子とどういう関係を築いてきたのかを問われているのだ、と
三木先生は受け取ったのだそうです。

そして、重症心身障害児にとっての教育の目的は
「自分が愛されていると分かること」
にあるのではないか、と述べておられます。

重症心身障害児の親である私には、とても心に響くものがありました。


また、言葉でのコミュニケーションが難しいふたばの親である私が見逃せなかったのは、
次のようなエピソードでした。

三木先生が重症心身障害児施設訪問学級の担任になって二年ほどたった頃、
訪問学級の紹介に使うために、
普段の授業の様子をビデオに撮ることがあったそうです。
なるべく自然な姿を収めるため、隠し撮りも行われたそうです。
そこで三木先生は予想していなかった出来事に突き当たります。
それは、授業以外の移動の時間。
「認識の力の高い子ども
(相手の言葉を理解して、笑ったり声を出したりして意思を伝え返すことのできる子ども)の場合、
先生に言葉をかけてもらい、楽しいやりとりが生まれているのに対し、
「最重度」と呼ばれる、身体的な重い障害以外にも認識の力の面で重い障害をもっている子どもの場合には、
コミュニケーションをとらないままになっていることが多いという事実でした。

三木先生はこの情景を「子どもの発達力量が違うと、教師のかかわり方が変わる」ことを知り驚きます。
これは教師が怠けているから起きる問題というわけではなく
、「障害が重ければ重いほど、子どもの気持ちが理解できない」
「子どもとのやりとりの中でも、気持ちが通じ合えたという実感がもてない」
と感じていた自分自身の問題でもあった、と気づくのです。

赤ちゃんの生後4か月頃に現れる「微笑み」は、
それまでのあやされて笑うという受け身的なものから、
自分から人の存在を見つけ、気持ちを寄せて微笑むという能動的なものに変わっていく重要な発達ですが、
重症心身障害児の中には、この力を獲得していない子が多くいるようです。
そういう子たちにとっては、自分から人を求めて笑顔や目線を向ける能動性を目指されなければいけない。
そのためには、子どもにとって楽しい、おもしろいことと
大人の存在が結びつく経験をたくさん積む必要があると三木先生は述べます。

具体的には着替えなど、子どもの身のまわりの世話にかかわる場面や、
訓練(リハビリ)、個別学習などの場面において、
快さと、大人の存在をむすびつけることができるチャンスなのだそうです。
例えば訓練(リハビリ)の場面で、子どもの変形や拘縮に目を向け、
その苦しそうな状態を改善したいと思うとき、
身体だけを見て心を見ない、という状況になってしまいがちだけれど、
「その子の気持ちになる」姿勢で子どもとかかわってはどうか、三木先生は考えます。
不快感を共有したり、その子がその姿勢でどんなふうに見えどんなふうに聞こえているのかなど、
子どもの感じているように自分も感じてみたり、
子どもたちの気持ちを想像しながら言葉をかけたり…様々なコツがあるようです。

授業づくりの方法として、「ハンモック遊び」が例に挙がっているのですが、
ハンモック遊びのねらいとしては、「自分の身体を認識すること」「まわりの世界、外界を認識すること」
などがあるそうなのですが、三木先生が最も大切にしている課題は「人の存在を知る」こと。
人の存在を知ることは、障害の重い子どもたちの発達の原動力を育てることだという言葉が印象的でした。

ふたばと一緒に母子通園していた頃、よく「シーツブランコ」の遊びをしていましたが、
実はこういうねらいがあったんだな~、と思い振り返りました。
感覚刺激を入れる、というだけでなく、
心地いい感覚を周りの人たち(先生たち)が作り出してくれていること。
じっと見たりシーツに近づいていったりとサインを送ることで、先生たちが受け止めてくれて
「もう1回やろうね」と要求に応えてくれること。
そういう学びをきっと繰り返し経験してきたのだなあと感じました。

重症心身障害児の教育についてこれほどまでに熱心に
真っすぐに向き合っている先生がおられるのだと思うと救われる気持ちになれます。
そんなことを感じた1冊でした。


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小学校の運動会

5月末、小学校の運動会がありました!
いいお天気で気温もぐんぐん上昇☀

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運動会の1週間前に発熱が続いていたふたばでしたが、
(中耳炎だったみたい)
本番3日前からすっかり元気になり、
予定通り参加できました!

なんかちょいちょいエラそうな格好になっていますが(笑)
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リレーは、バギーに乗ったままお友達と一緒に走り、
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徒競走はゴール手前の約5mを先生の介助で歩きました。
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ダンスや玉入れもバギーで参加しました♿
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日曜だと言うのに看護師さんが勤務してくださって
すごく助かりました✨

かなり暑かったので、随時保健室で休憩させてもらい、
水分も多めに注入しながら、時々検温もしてもらって。


昼食は家族と摂るんだけど、30分ちょいしか時間がないので、
ウィダーインゼリーを注入しました。
時間がないときは便利です。


入学してたった1ヶ月半での運動会。
何回か体育の授業を見学させてもらって、
先生方と打ち合わせをしてきて。
いい形で参加できたと思ってます✨
先生方には本当に感謝しています!



4年生の長女ひとみは、応援団に委員会の仕事に大忙し。
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競技も演技も、絶好調~笑顔~で楽しんでました💗

4年生にもなると、チームワークが大切な競技が増えて、
頑張りに感動😭✨



昼食の時間がなさ過ぎて写真もろくに撮れなかった(笑)。
今年は、前にお友達ママさんが作っていた、そうめん弁当にチャレンジ!
冷たくて食べやすく、好評でした💗
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トッピングの野菜は茹でてから冷凍しておいて、当日茹でて冷やした麺の上に。
めんつゆはペットボトルに凍らせておき、保冷バッグに入れておいたら程よく溶けました😄保冷剤代わりにもなる~♪

あとはおにぎりとフルーツを準備。
おかずはお義母さんが作ってきてくれました✨

出張から帰ってきた夫もそのまま合流。

とてもいい運動会になりました🚩✨





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小学校の参観と保護者懇談会

4月末、小学校の参観と保護者懇談会がありました!

参観は国語。
教科書を読んで、ひらがな練習をして、そのあとは粘土でひらがなを作る、という内容。
ふたばもできる部分だけ取り組みました。

鉛筆は自分からつかんでなぜか正しく持てます
しかし机に落書きしていました


粘土は前から苦手でなかなか触らないので、途中からお花紙で遊んでいました。

1年生は本当に個性豊かで、参観中も笑いが絶えない感じでした。


教室の後ろには、みんなが描いた図工の作品「ふしぎなキャンディー」
ふたばの作品は立体です!
お花紙をまるめて紙に貼って作りました
ふたばにできることを取り組ませてくれる
こういう工夫が嬉しいです。
作品


参観後の保護者懇談会は、1年生の最初だからか
ほとんどの保護者が参加してました!30人近くかな。

自己紹介で簡単にふたばのことを説明させてもらうことになっていましたが、
和やかな雰囲気だったから緊張もなく話せました

他の県や違う地域から引っ越してきたばかりというママさんや、
海外出身のママさんなど、いろーんな人がいたし、
他の支援級のお子さんのママさんも説明していたから、
ふたばのことを話すのに何となく抵抗がない雰囲気になっていたんですよね。

名前と、4年生に長女がいると伝えたあと、
「ふたばは出産時のトラブルで心肺停止になり、後遺症が残りました。
体が不自由で、知的にも重度の障害があります。
呼吸障害もあり、学校では看護師さんがついてケアをしてくださっています。
生活全般に介助が必要なので支援の先生にサポートしてもらっています。
私は今、朝の1時間だけ付き添いをしているんですが、
クラスのお子さんたちがすごく優しくて、よく声をかけてくれるので、
楽しみながら付き添っています。
どうしても手がかかるため皆さんにご迷惑をかけることもあるかと思いますが、
どうぞよろしくお願いします」

というような話をしました。
書くと長いなぁ
まあ伝えたいことはちゃんと話せたかなーと思います


懇談会が終わってから、校長室で、
今後の学校行事(特に運動会)の参加の仕方について、
校長先生・教頭先生・支援の先生方と打ち合わせをしました。
保育園のときの行事の写真をアルバムにして、
運動会ではどんな種目がありどうやって参加したかを書いて持って行きました。

基本はバギーで参加になりそうですが、歩行器もうまく取り入れていけたらいいな~と思っています



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小学校生活スタート

入学式の2日後に始業式がありました。
始業式の日から、ふたばと私も集団登校に参加しています。

始業式の後、クラスの子どもたちに、ふたばのことを簡単に説明させてもらいました。
生まれる時に心臓が止まってしまって、頑張って生き返ったこと。
そのかわりに体が動きにくくなったこと。
お話はできないけど、みんなと仲良くしたいなって思っていること。
ふたばのことで不思議だなと思うことがあったら、いつでも聞いてきてね、ということも。
1年生の子ども達のまっすぐな視線が可愛かったです

そして、この日から担当看護師さんが来てくださいました。
これから看護師さん3人体制で毎日来てくださることになりました。
ふたばの他にも医療ケアが必要なお子さんが入学したということもあり
毎日来てくださることが決まって本当にありがたいです。
知識も豊富でとっても頼りになる看護師さん達です



この週は3日間、私が登校から下校までずっと付き添いをして、
支援の先生や看護師さんたちとの情報共有をしました。
そして4日目から徐々に離れられるようになってきました。


始業式の1週間後からは、1年生も5時間授業が始まりました。

オーダーメイドの座位保持椅子+高さ調節のできる机を使っています。

教室2

下校が15時前なのに合わせ、看護師さんの勤務が9~15時に決まりました。
(看護師さんの勤務は6時間までと決まっています)。
登校は8時過ぎなので、看護師さんが出勤される前の約1時間は私が付き添っています。
お友達や先生とやりとりできる大切な付き添い時間です

月曜日の朝、廊下でみんなに挨拶をしていた私とふたば。
支援の先生に、「あいさつ係やってまーす」と言ったら、
「お母さん、それイイ!」
という話になり、担任の先生が朝の会で
「今日からふたばちゃんをあいさつ係に任命します。
みんな朝来たら、ふたばちゃんにターッチしてあいさつしましょう!
教室に入ったら、お友達や先生にもあいさつしましょうね」
と話してくれました。

翌日から、お友達が元気にあいさつしに来てくれて、
ふたばはバギーにつけたお気に入りのマスコットをフリフリして返事(のつもり)
授業中は椅子に座って、折り紙やそろばんなどで遊びながらも、みんなと過ごしています。

5時間の授業のうち2時間分くらいは、
支援級で動き回ったり、リラックスしたりして過ごしています。

入学前、支援級の教室を先生方がリニューアルしてくださって、
1段高い畳があったのをなくし、クッションマットを敷いてくださいました。
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バギーや座位保持椅子でも教室内を移動できるように段差をなくしてくださったそうです。
とってもきれいな教室になりました

シャワーコーナーにふかふかマットを敷いて
こんな快適なオムツ替えスペースも作ってくださいました!
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小学生になってやたら張り切っているふたば。
支援級のロッカーにつかまって立ってみたり。
支援級1

ロッカーから面白いものを見つけて取り出してみたり。
支援級2

かと思えば、給食準備中に給食着のままウトウトしていたり。
給食着


たくさんのサポートのおかげで、楽しく過ごしています!!


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