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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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術後の経過

胃ろう&噴門形成の手術後、経過は順調です。

傷口の痛みは2日目くらいからほとんどないようで、
鎮痛剤も中止になりました。
抗生剤のみ3日ほど使用してもらったようです。

術後、腸閉塞の可能性もあったため(開腹術だったことと、全身麻酔だったことから)
栄養の注入についてはかなり慎重に進めてくれていました。

手術2日前~手術後1日は絶食、点滴で水分のみ。
(手術後と翌日は静かに泣いていました。お腹すいてたんやね

手術後2日目から、術前から通していたEDチューブより
ミルクをごく少量からスタート、1時間かけて4時間おきに注入。
安全のため、一定の速度で正確に注入できるシリンジポンプを使って。

シリンジポンプ

注入が始まると一気に活気を取り戻したふたば。
念のため続けていた酸素マスクのチューブを足にからめて遊んだりしていました。

チューブ

上半身はガッチリ拘束されているので、足は自由。
足の届くのは柵だけ。柵で遊ぶ。

足

病棟のDVDプレーヤーを借りて、大好きな働く車を見たり。

DVD.png


これから徐々に、栄養を摂るのをEDチューブから胃ろうにシフトしていくそうです。
胃ろうでの注入が安定し、体調も良ければ、
退院の目途も見えてくるのかな。

ずっとベッドで過ごしているので、運動の機能が落ちてしまうことが心配ですが…
今はまだ安静が優先のようです。


手術の3日後に、ひとみの小学校の日曜参観があり、
翌日が代休になりました。
ふたばのいる病棟は15歳以下の子どもは入れないのでどうしようかと思っていたら
病院内に、きょうだいを支援する部屋があることを知りました。

そこは、利用が2時間以内という制限があるのですが
入院患児のきょうだいを保育士さんが預かってくれるところ。

私がふたばのところに面会に行っている間、
ひとみはそこで小さい子どもたちと一緒に遊んだり、
製作をしたりして楽しく過ごせていたようでした
とてもありがたい支援です!


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手術、終わりました

ふたばの胃ろう&噴門形成の手術、無事に終わりました!

術後


*   *   *

検査と、お腹の空気や内容物を完全に抜く処置のため、
手術の2日前から入院。

NGチューブに加え、EDチューブ(胃~小腸まで通したチューブ)を挿入し、
胃と腸を空っぽにして手術の準備をしました。
水分は点滴で摂ります。
もちろんモニターもつけるので、チューブだらけになりました。
からまったりしないように、ガッチリ拘束してもらっていました、
本人には苦痛だけど、安全が第一ですね

*   *   *

手術前日、手術説明、特にリスクなどを医師から聞き、
なんとも言えない苦しい気持ちになってしまいました。
今回の手術がふたばにとってとても良い選択かどうかはわからなくなったからです。

医師からの見解は…

逆流を防ぐには噴門形成した方が良い。
胃食道逆流症を放置すると、誤嚥性肺炎のリスクが高まる他、
長期になると食道の癌にもつながる恐れがある。

ただ、ふたばの場合、呑気症(大量の空気を飲み込んでしまう)がかなりひどく
噴門形成することで、空気を出す出口を1つ塞いでしまうことになるので
余計お腹が張り、最悪の場合腹膜炎になったりする可能性もある。
そのため、3月の検査の検査結果から、
噴門形成の締め具合は、げっぷが出せないほどしっかり締めるつもりでいたが、
空気を出せるくらいの余裕を作っておいた方が良さそうなので、
少しだけ緩めに巻くことにした。
その分再発の可能性も高くなるので、定期的な診察で経過を見ていく必要がある。


・・・手術前日、頭の中が少しこんがらがりました。
この決断がふたばの体調、人生を左右するのかと思うと、
本当にこれでいいのかと…。

*   *   *

手術当日、11時過ぎに手術が始まりました。
麻酔が効いて眠るまで、ふたばのそばにいさせてもらいました。
ふたばは、大好きなエルモちゃん(セサミストリート)のキーホルダーを、
麻酔が効いてくるまでずっと握りしめていました。

手術室では、手術に携わってくれる先生方(小児外科医3人と、耳鼻科医1人)と少しお話もしました。
(全身麻酔ついでに、鼓膜チューブを再挿入する手術もあったんです)
手術のためにかぶる帽子を自分で脱いでしまったり、
エルモちゃんを振り回したりしているふたばを囲んでみんなで笑って、
和やかな雰囲気でした。

それなのに、手術室にわが子を送りだすとき、いつも悲しい気持ちになってしまうのはなぜだろう。

*   *   *

5~6時間の予定と聞かされていましたが、終わったのは18時過ぎ。
7時間もの手術でした。
術後はICU(集中治療室)に入りました。

面会前、手術してくれた医師が手術の説明をしてくださり
「頑張ったお顔してますよ」と言ってくれました

噴門形成術は時間がかかるようで、
さらにふたばはひどい逆流症の影響で食道に炎症があったため、
そこを処置するのに少し時間がかかったみたいです。
出血はさほど多くなかったので輸血は不要だったとのことでした。


*   *   *

麻酔が切れ始める頃にはゴロンゴロン動き回って、
またもやガッチリ拘束されていたふたばでした(笑)。
さらにチューブだらけで痛々しい姿だったけど、
私の手を握る力はいつも通りでした

術後2


付き添ってくれていた夫は、手術日の夜から出張でした。
ギリギリまで病院にいてくれ、
手術終わって医師からの説明を聞いてすぐに職場に戻って一仕事して、
いったん家に帰って出張準備して、なんとか新幹線終電に乗れたそう
本当におつかれさまでした!


*   *   *

ふたばが生まれてから、ふたばにとって何が幸せかなぁっていつも考えています。
今回の手術で、ふたばが今よりも快適に元気に過ごせるようになればいいなと思います。

いろんな可能性があるけれど、どれもやってみないとわからないことばかり。
そのときそのときにできることを、やっていこう。

ふたばにとって何が幸せか。
今回の決断はふたばを幸せにできるのか。
いつも答えは出ないけど、でもいつもいつも考えています。


*   *   *

術後の経過については、また次回アップします。


偶然にもふたばと1日違いで胃ろうの手術を終えた、お友達の咲太くん。
本当によく頑張りました!!
同じ時期で運命的だったわ(*´v`)
お互い早く退院できますように


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手術入院中です(胃ろう&噴門形成)

明日(15日)の手術(胃ろう&噴門形成)に向け、
ただ今ふたばは入院中です!

手術まで2日間絶食なので、点滴を入れて。
浣腸をしたり、出来る限りお腹を空っぽにして
手術準備をしています。

すで退屈しているふたば。
ベッドに座って遊んでます。
入院

柵から足を出し、「出してくれ~~」アピールをしてみたり。
足が

このまま調子良く、手術日を迎えられますように!!!




噴門形成については、前回4月に書いた記事の後、
すぐに決断をしました。
(『噴門形成について医師に相談』)
関わってくれている先生方が、噴門形成をすることによる逆流の防止は
結局のところ誤嚥性肺炎の予防につながるはずで、
それで得られるメリットは、お腹が張ることのデメリットを
遥かに上回ると言ってくださったからです。

その後、週に3回程度の浣腸をして、
六君子湯(りっくんしとう)という漢方薬
(胃腸が弱く、お腹にガスがたまりやすい体質の人に向いている漢方薬)も服用していました。
さらに素人の判断ではあるけれど、
食事内容をなるべくミキサー食の割合を増やし、
乳製品を控えてみたりしてお腹が張りそうなものを少なくしてきました。
その結果、ずいぶんと便秘が解消されl外から見たふたばのお腹はとっても柔らかくなりました

・・・レントゲン撮ってみないとわからないけど・・・

これで効果があるのなら、噴門形成後も続けられることばかりなので、
お腹の張りとうまく付き合っていければいいなと思っています。


今回の入院は2週間くらいになりそうなので、
面会・付き添いは基本日中だけにしました。
(完全看護の病院なのです)
夫の出張も重なっているし、夕方にはひとみが学校から帰ってくるので
夜は家に帰ってくることに。
この1年、ショートステイも全く使っていなかったので
ふたばを置いて帰ることが本当に心配で淋しかった

私も夫もひとみも、ふたばが家にいないとかなりションボリ。
でも、みんな頑張りどころ!

今月末のふたばの6歳の誕生日には、退院して家で過ごせますように!!

明日、無事に終わりますように!!!



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5月、爽やかな日々のまとめ

なんやかんやで多忙につき、ブログ更新が滞っています

5月後半、爽やかな天候の下、こんな日々を送っていました。

まずは結婚記念日。
もう9周年。
夫から嬉しいプレゼント
いつもありがとうございます。
花束

ケーキ


それから、ママ会を何回か。

昼から外で飲んだり~~♪
こんなの滅多にないこと
フローズンビア1
フローズンビア

これは、フローズンビアカクテル。
飲みながら、ママたちと障害児育児のことを話す楽しい時間。
ふたばも乾杯!!
「?」な表情…

これまた違う日にもビアカクテル。
地ビール

今のホットな話題はやっぱり子どもたちの就学のこと。
いろんな同級生ママたちと話して、いろんな意見に触れて。
先輩ママとも会う機会がとても多くて、相談に乗ってもらったり経験談を聞いたりしています。


支援学校の運動会に見学にも行きました。
支援学校運動会

初めて足を踏み入れた支援学校。
とにかく広い!
そして先生方がすっごく元気で、活気がある!
先輩小学生たち、みんなそれぞれに頑張っていました
運動会の取り組み方も、療育的な面がとても多くて、
間違いなくふたばがのびのびできるなぁ、と感じました。


そして翌日にはひとみの運動会。
とっても元気に頑張っていました
運動会
お弁当もみんなで食べました
お弁当


とりとめのない内容ですが、5月後半はこんな感じで過ごしていました。
爽やかな季節、満喫できました


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輪の中に入るということ

今朝、ふたばを保育園に送っていく道の途中、
後ろから
「ふたばちゃーーん!おはよ~~!」
という声が。
子ども乗せ自転車の後ろの席に乗った、ふたばと同じクラスの男の子でした

自転車が通り過ぎる時にはその子のお母さんも一緒に
「おはよーございまーーす!」
と言ってくれました

ふたばはいつもエレベーターを利用させてもらっているので
みんなとは入口が違うのですが
教室の前でその子に会った時「ふたばちゃん、今日一緒に来たなぁ~!」
とまたふたばに声をかけてくれました。

登園したらいつも何人かの子どもたちがふたばのところに駆け寄ってきては
いろんな話を私にも、ふたばにもしてくれます。
靴や着替えやバッグなどを運んだり棚にセットしたりするのも
手伝ってくれます。

いっぱいふたばの手や顔や体に触ってもらって、話しかけてもらって。
ふたばはお友達の顔をじーっと見て、話を聞いています。

ふと、あー、みんなの輪の中に入ったんだなぁ、と感じるものがありました。


仲良くしてくれている子たちも、もし保育園の同じ教室ではないどこかですれ違うだけだったら
「変な子」「コワイ顔」「死んでるの?」
これまでのすれ違いざまに言われてきたような言葉をふたばに向かって口にしていたかもしれません。

そういう言葉をいっぱいかけられてきていたので、保育園にふたばが入るとき
みんなにいじめられないかな?とかなり不安でした。

ですが、子どもたちの輪の中に入ると全然違うんですよね。
ふたばってこんな子なんだ、と知ってくれて、仲良くしてくれる。
知ってもらうって大事です。
単発の交流などでは見られなかった光景だなぁって思っています。


ふたば自身にも小さな変化が見られるようになってきました。
大人や子どもたちの顔をじっと見るようになり、
大きな声を出すようになりました。
(保育園では安全面を考えスピーチバルブは使っていません。
普通の人工鼻をつけています。それでも大きな声が出るようになりました)
そして、たまたまかもしれませんが、ちょっとしたジェスチャーのようなしぐさを
見せるようになってきました。

私がそれらにうっすら気づく頃、療育の先生や訪問看護師さんなど
ふたばに関わってくれている方々が、気づいて言ってくれるので、
あ、本当に変わってきたんだな、と確信できます


まだ手術日は決まっていませんが
6月中に胃ろうの手術を受ける予定です。
その手術入院、それから術後の安静期間に
保育園に通えないと思うと、ちょっと残念です


園での体操服姿~~(*^_^*)
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