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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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2台目障害児バギー作り(完成!)

自宅から少し離れている保育園。
自転車登園をするために、園用のバギーを作ってもらいました!

申請から約3ヶ月で完成しました

「BUDDY LiteⅡ(バディー ライト ツー)」。
完成


(2台目、園用のバギー作りの経緯については、
過去記事『2台目障害児バギー作り(手順・試乗)』参照)


標準カラーはネイビー・レッド・ホワイトというトリコロールだけど
通園施設のお友達がたくさんこのカラーのバギーを使っているので
他の配色パターンから選んで、こんなカラーになりました。
ちょっと女の子らしくなったかな
(本当はもっと濃い強いピンクが好みなんですが
好きな色に変更すると、数万円かかるのでやめました(笑))

ちなみに、1台目バギー(自宅用)のRV PocketⅡと比べると、荷物の載せられる量が断然少ないです。
でも園で使う用なので、フックをつけて吸引器を吊り下げて、
あと軽いバッグくらいなら載せられるので充分かな、と。
リクライニング+ティルト機能がついているので、バギー上でオムツ替えもできそうです。

仮合わせの時期が予定より少し遅くなってしまったのですが、
ちょうど胃ろうの手術後、ボタン式に替わった頃だったので
胃ろう部分に当たらないようにベルトをカットしてもらえて、
いいタイミングで出来上がってくれたと思います


真夏の日差しの下、自転車登園が始まりました!
…暑すぎて、やっぱり電車で行こう…っていう日も多いですが(笑)。
自転車登園

園用に作ったバギー、これから学校用にもできそうだし、
活躍の場が広がったら嬉しいな~~!


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ST(絵カード)

先月から、STのリハビリが再開しました。
通園施設ではSTは3ヶ月のクール制なので久しぶりなのです。

今回のクールでは、コミュニケーションに重点を置いたリハビリをすることになっています。

そこで使っているのが絵カード。
玩具や遊び、食べ物などの絵や写真をカードにし
どれかを選ぶことによって意思を伝えるコミュニケーション手段の1つです。

先日見学した、地域の小学校の支援学級で
絵カードを使ったコミュニケーションを見たんですよね。
これはふたばにもさせたいな、と思ったのでした。

リハビリの初めに、どれで遊びたいかをカードファイルから選びます。

カードブック

それで歌絵本を選んだふたばでしたが、
イマイチ食いついていませんでした(笑)。


気を取り直して(笑)。
近くにあった時計をふたばに見せ、
2枚の絵カードから時計を選ぶ、というのに挑戦。
するとあっけなく正解!
とけい


次に、先生が食べ物の模型を出してくれました。
そして、1つ1つの模型と同じ絵カードを選ぶことに。

バナナも正解!
バナナ7

りんごも正解!
りんご2

まぐれかしら?(笑)
でもふたばは色にこだわりがあるし、色で判別しているっていうのはあるかもしれない。
これは絵カード合わせのゲームもできそうです!


新しいSTの方向性がまた見えてきた気がして、嬉しくなりました


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支援学級の見学と、第2回就学相談

先日、ふたばと一緒に、地域小学校の支援学級の見学に行ってきました。

うちだけでなく、他にも見学に来られたご家族もいました。

まずは支援学級での普段の様子、授業を見せてもらいました。
プライバシー保護のため詳しい内容は省きますが、
その子その子に合った活動や学習をしていて、
iPadや絵カードなど、視覚的なコミュニケーションツールを状況に応じて活用し、
本人の興味も大切にしながら授業を進めておられました。
通常学級との関わりもとても大事にされていました。

支援学級は知的クラスのみ。
肢体不自由のお子さんは、ここ10年くらいの間
1人も入学してきたことがないそうです。

支援学級の先生は、今年度初めて支援学級を受け持ったそうで
いろんなことを勉強されながら毎日関わっておられるようですが
私としてはとても話しやすい先生でありがたかったです。

1時間ほど支援学級を見学した後、
校長室にて2回目の就学相談をしてもらいました。

前回5月に相談に行った後、校長先生・教頭先生ともに、
教育委員会に看護師の配置について問い合わせてくれたり、
ふたばが入学することになれば「肢体不自由児クラス」の申請を出すつもりだと言ってくれたり
入学すること前提で動いてくださっていたことがわかり、嬉しかったです

何より、「看護師を毎日つけることができなかった場合、お母さんに付き添ってもらうことになるのは心苦しい」
という先生方のスタンスを嬉しく感じました。
親付き添いが当たり前!という考えでは、いろんなことが前に進まないと思っていたからです。


入学後にどんな支援が必要かを検討するために、
8月末に教頭先生と支援学級の先生が、通園施設にリハビリの見学に来てくれることになりました。

小学校のどの先生も、とても熱心にこちらの思いを受け止めてくれて、本当に感謝です。


でもまだ私は地域や支援学校か、迷っています。

支援学校の良さに惹かれているのももちろんありますが
超重度のふたばが地域の学校に行くことへの、ためらい?後ろめたさ?というのかな?
正直、感じていて。

クラスの子どもたちや保護者の方に迷惑をかけてしまったり、
バッシングを受けたりすることも覚悟しておく必要があるだろうな、と思うのです。

支援学級の先生にチラリとそんな気持ちを打ち明けてみました(とても話しやすい先生なのです)。
すると
「あの子がいるから足を引っ張られている、なんて声が挙がることはまずないし、
そんな声が挙がるような学級は、そもそもクラス経営にかなり問題があると思います」
と言い切ってくださいました


また、教頭先生は
「お母さん、とにかく後悔しないようにね。
入学時には予算や人員が考慮されやすいけど、
一度支援学校に入学して、後から地域に移りたいとなった場合、
融通がききにくいみたいだから」
とおっしゃっていました。

そんなこんなの、支援学級見学と、第2回就学相談でした。



どちらを選んでも、絶対に納得したいし、
こちらを選んで良かった!と毎日思って暮らしたいなと思います。



迷い、悩む夏
でも、選択肢のあることがどれだけ幸せなことか、と思っています。
というわけで、ガッツリ悩むぞ~~


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胃ろう用 肌着にボタンホール

術後1ヶ月で、胃ろうがボタン型になり、ずいぶんお腹周りがすっきりしました。
お腹を全く床に擦ったりしないおかげで、傷口もとってもきれいです

ボタン型になって、さあどうしようかな?と思っていたのが、肌着。

チューブ型の時は肌着をまくり上げていましたが、
ボタン型になって、すっきりしたのに、肌着をまくり上げるのはちょっとな…

それに安静期間も終わり、これから保育園や通園施設だけでなく
外出先でも注入する機会が増える。
だからもっとスマートに注入できるスタイルにしないと!と思い立ちました。

胃ろうのお子さんがよく使っているのは、前開きの肌着だと思います。
でもふたばは座った姿勢で着替えることも多いし、
前開きの肌着はあんまり必要と感じていないんですよね。
今、ふたばは90サイズがぴったりですが、
前開きのロンパース肌着はせいぜい95くらいまでしか市販のものではありません。
かと言って介護用とか、胃ろうの人向けの肌着は、ちょっとお高いし、
通気性がイマイチっぽかったり、スナップボタンが多かったり
(ふたばは着替える時に逃げ出したりするので、なるべくパパッと着替えたいのです)
なんだかピンとくるものがなかったんですよね。

ふたばは夏はユニクロのエアリズムばっかり着ています。最高です。
それで今年の5月くらいに大量買いもしていて(笑)。

というわけで、ユニクロのエアリズムに手を加えることにしました!
img1500433970406.jpg


ボタンホールです。
胃ろうのボタンがギリギリ出せるサイズ。
わが家のミシンで縫えるボタンホールのマックスの大きさがこれでした。

これならエアリズムの快適さを保ちつつ、肌着をめくり上げることなく注入ができます。
(ちなみに注入はイリルガートルでポタポタではなく、シリンジでブシューとするスタイルです)

当面はこれでいけそう!
ホール部分が気になったら、上からアップリケみたいなのをつけて、
アップリケ部分をめくれるようにしても良いし、
なんちゃってポケットなんかを縫いつけても良いな~と思っています


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術後のリハビリ

以前の記事でも書きましたが、
胃ろう&噴門形成手術の後、ふたばの運動能力はガタッと落ちてしまいました。

お腹のあたりが痛いのか、違和感があるのか、
うつ伏せ・寝返りなど、お腹を床につけるような動きは
全くしなくなりました。
術後1ヶ月で、チューブ型からボタン型に変わりましたが、
動きとしてはチューブ型の時とあまり変わらず、
移動は背中で少し這うくらいです。

それだけではなく、自分で座ることもなくなり、
お腹を曲げるような動きを嫌がるようになりました。
そして体を反らすような動きばかりするようになってしまいました。

リハビリでは、こうやって立つ姿勢だと以前とそう変わりないのですが。
術後のリハビリ

しまじろうをぶら下げて遊んでおります。


PTの先生は、「まあ術後だから焦らずに」と言ってくれます。

またOTの先生は、
「開腹手術だと、腹筋も切っているはずだから、絶対痛いと思うよ~~!」
と。
腹筋…そうですよね、お腹を切ってすぐそこにドーンと胃や食道だけがあるわけではないんですよね( ^ ^ ;)

先生いわく、帝王切開後の痛みみたいなもんかな、と。
2ヶ月くらいは腹筋に力入れるのも痛いし、違和感もあるし、って。

スパルタ資質な私ですが、今は焦らず、気長にいくしかないですね。
 
またふたばが起き上がったり、座ったり、
ふたばなりに自由に動いたり遊んだりできるようになればいいなぁ


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