プロフィール

 みっち 

Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
カウンター
障害児育児ブログ ランキング

2台目障害児バギー作り(手順・試乗)

ふたばの通っている保育園は、自宅から徒歩約30分の距離にあります。
電車+徒歩でも20分以上はかかってしまいます。

子ども乗せ自転車なら13分くらいで通えるので、
自転車登園に切り替えていくつもりです。

ふたばを乗せたバギーは、そのまま園での活動で使ってもらうため置いて帰っていますが、
自転車登園になると、保育園にバギーを置いておけないといけないので
もう1台、園用のバギーが必要になります。

今年度は園用として、そして来年小学校に入学したら学校用として
使えるバギーを作ることにしました。



バギーを作るのは2台目。
3年前に作って以来なので、いろいろ忘れているため、おさらいを

◇バギーを製作する手順◇

1.役所の福祉窓口へ申請
  (窓口に、バギーを作りたいことを相談し、「補装具費支給意見書」という書類をもらう)
   ※書類の名称は地域によって異なるかもしれません。
   ※業者さんが書類を用意してくれる場合もあります。

2.処方判定(装具診)
  (バギーの機種を決めて医師に伝え、了承をいただく。意見書を書いてもらう)

3.書類の提出
  (医師の意見書、バギーの機種や必要なオプション品などを書いた見積書など、 
   必要な書類を揃えて役所の福祉窓口に提出)

4.補装具費支給決定
  (いくら補助が出るかという給付決定がされ、給付券が送られてくる)

5.製作

6.仮合わせ(装具診)

7.適合判定・納品(装具診)

8.支払い
  (バギー製作費から、補助分を差し引いた金額を業者さんに支払う)


…何やら複雑ですが…
とにかく、意見書を出して、役所から給付決定(「あなたの場合○○円補助が出ますよ~
バギーを作ってOKですよ~」という許可)が下りてから、
バギーを作る、という流れです。



では一体、いくら費用がかかるのか、というと、
自己負担額は、
「バギー製作費の1割」
が基本です。

バギーが20万円なら、その1割の2万円が、自己負担額です。

ただし、たとえばバギーを作るのに60万かかったからといって
その1割の6万円が自己負担額になるかというとそうではなく
「自己負担の上限額」というものが決まっています。
上限額は所得によって決まります。
我が家の上限額は37,200円なので、
どれだけ高くなってもこの37,200円以上の自己負担額は発生しません。

これは1ヶ月の上限額なので、
バギーや座位保持装置、装具…をまとめて作る場合は
同じ月にまとめて作ると、自己負担額が少なくて済みます。
(それぞれを別の月に作ると、それぞれの月に自己負担額がかかってしまいます)

ただし、バギーの機種や、オプション品によっては、
補助が下りないものがあるので、それらに関しては実費が必要です。
海外製のバギーや、デザインのためのオプション
(バギーのシートカラーを特注にするなど)は実費になることが多いです。

(金額や制度については、地域によって、
また世帯の所得によって、違いがあると思います。
このあたりはしっかりと、業者さんに確認しながら話を進めるのがいいと思います)



3年前に作って、今も使っているのが「RV Pocket Ⅱ」というバギー。
実はそれを作るとき、とても気に入っていたバギーが他にあったのですが
ふたばの身長に対してサイズが大きすぎて合わず、諦めたんです。

その写真がこちら。
ふたばが2歳になったばかりの頃、試乗した「BUDDY LiteⅡ(バディー ライト ツー)」。

2歳の頃

見ての通り、ブッカブカ。
一目ぼれしたデザインだったけど、
これだとパッドやら足台やらをいっぱい敷き詰めないと、
いい姿勢で乗ることができないということで諦めたのでした。

適応身長は85~110cmと書いてありました。
この頃のふたばの身長は80cmでした。


あれから3年。
ふたばの身長は89cmになり、試乗させてもらうと、サイズはギリギリいけそうな感じ!
(まだブカブカ気味だけど(笑))

バディライトⅡ

試乗車を、通園施設から自宅に持ち帰らせてもらい、
普段の生活通りに、ガタガタ道を歩いてみたり、バスや電車に乗ってみたりしましたが
ふたばの姿勢もいい感じで保てていたし、リラックスして眠ることもできていました。
押し心地や操作性も◎でした。

というわけで、2台目バギーは、BUDDY LiteⅡに決定


このBUDDY LiteⅡ、通園施設で大人気で、
新しくバギーを作る子はみんなこれにしているんじゃないかというほどの人気っぷり。
なので、パッと見てふたばのバギーだとわかるためにも、
シートの配色を標準カラーとは違うものにしました。
このトリコロールも可愛いんだけどね

ちなみにオプション品として
・体幹パッド
・骨盤パッド
・胸ベルト
・腰ベルト
・股ベルト
・下腿ベルト
・テーブル
・吸引器搭載台
・日よけ
をつけてもらうことにしました。


まだまだ先ですが、出来上がりが楽しみです。



 「障がい児育児」ブログのランキングに参加しています。
 ふたばマークをクリックして応援していただけると更新の励みになります。
 コメントもとっても嬉しいです(^^)
 ↓現在のランキングや、頑張る仲間たちのブログも集まっています。
 

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
スポンサーサイト

顔面強打事件

ある日の通園施設での出来事。

ふたばを廊下の壁に立たせ、私が支えるという、
いつものような自主練習をしていたとき。

ふたばの両脇を支えていたはずが、
気がつくとふたばが私の両腕から逃げ出し、
身をひるがえして床に顔からこけた~~

何が起きたか分からないほど一瞬の出来事でした。

膝がガクッとなったわけでもなく、
私の腕をすりぬけてそのまま顔を打った、という感じでした。

ふたばは泣いて、口からちょびっと流血。
見てみると歯に血がにじんでいて、
「また歯が抜けた!!?」とギョッとしましたが
園の看護師さんに看てもらうと
口の中をちょっと切ったようすでした。
(1年前は歯が抜けるハプニングがありました。。。)

ふたば、ごめん~~(T_T)
私がついていながら。。。

最近、抱っこしていても、立つ姿勢をとっていても、
介助を嫌がり、私の手をふりほどいてみたり、
今回のように支えからすり抜けてみたりするんです。
ふたばなりの挑戦なのかな。
今回はかなり無謀な挑戦だったな

この顔面強打事件、園の先生たちの間でかなり心配してもらい、
リハビリの担当の先生と「今すぐに頭部保護帽(ヘッドギア)を作った方がいいね!」
という話になりました。

自分で座ってこけるときには、ずいぶん腕で支えられるようになりましたが
立った状態からの転倒だと、頭や顔からこけてしまうため、とっても危ない…
介助から逃げるだけではなく、
低い机の下に入っていって座ったり
ぎこちないつかまり立ちに挑戦したりするので、
いつか頭部保護帽が必要かも…と思っていたから
今回は良いきっかけだったのかもしれません(ふたばは痛かったけどゴメンネ)。

数日経った今は、ほっぺたの腫れは治まりましたが
まだ青あざが残っています。

とりあえず、園に寄付された頭部保護帽を貸し出してもらって
お試しで着用しています。

帽子とか嫌いなわりに、これはなぜか気に入ってかぶっていることが多い
2m84jGYrK7Cwqjz1492653016_1492653116.png


頭部保護帽は、障害者の「日常生活用具給付事業」の対象項目になっているので
公費の助成が受けられます(障害者手帳が必要)。
またその流れについても後日まとめたいと思います。

複数のメーカーが頭部保護帽を作っていて、色やデザインも種類があり、
悩んでいるところ。
ふたばが気に入ってかぶれる可愛い帽子ができますように


 「障がい児育児」ブログのランキングに参加しています。
 ふたばマークをクリックして応援していただけると更新の励みになります。
 コメントもとっても嬉しいです(^^)
 ↓現在のランキングや、頑張る仲間たちのブログも集まっています。
 

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

新しい吸引器バッグ

ふたばは電動吸引器を2台持っています。
1台は、自宅用の「パワースマイル」(新鋭工業株式会社)。
2台目は、外出用の「スマイルキュート」(新鋭工業株式会社)。

パワースマイルは医療機器として、病院などでも使われています。
助成制度が使える自治体が多いようです。
一方スマイルキュートは鼻水吸引器として、楽天などで比較的安価で購入することができます。

スマイルキュートは本体重量が1.5kgしかなく、とっても軽いので
重宝しています。

(過去記事『退院準備(吸引機など)』参照)

3年前に購入し、付属のバッグをずっと使っていましたが
かなり劣化していて、とうとうファスナーも破損
保育園でも使いやすいようにと、いろいろバッグを検索していましたが
こんな素敵なバッグを発見して即購入したのでした。


丸洗いできる保冷バッグ!




ネイビー×ピンクの組み合わせも、ドットも大好きなので、一目ぼれでした。
プチプラなのもありがたい
保冷インナー(アルミの)を外せば丸洗いできます。
ちゃんとフタができるので、保育園の園庭などでも安心です。

これは容量10Lのボックスタイプのバッグですが、
他にも4Lのトートタイプや、20Lの大容量トートタイプもありました。




吸引器スマイルキュートを収納するとこんな感じ。
バッグの中身

吸引器、カテーテル、通し水のボトル、予備バッテリー、消毒用アルコールスプレーを入れてもまだ余裕です。
アルコール綿は、バッグのサイドポケットにたくさん入るので便利。

保育園には、栄養カテーテルや気管切開カニューレ、
栄養カテーテルをほっぺたに固定するテープなど、
予備グッズをたくさん持って行かないといけないのですが
このバッグに全部収納できました!



バギーの荷台にスッキリ置けます♪
バギーの荷物台に
(ちなみに吸引器バッグの上に吊るしている白いものは、
温度湿度計です)

外出時にはふたばと常にセットで持ち歩く吸引器なので
可愛いバッグが見つかって良かったです


 「障がい児育児」ブログのランキングに参加しています。
 ふたばマークをクリックして応援していただけると更新の励みになります。
 コメントもとっても嬉しいです(^^)
 ↓現在のランキングや、頑張る仲間たちのブログも集まっています。
 

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

保育園生活がスタートしています

入園式の1週間後から、ふたばの保育園生活がスタートしています。

初登園


登園初日は慣らし保育で2時間だけ。私も付き添いました。
前日に、クラスの子どもたちにふたばの紹介をしてくれていたそうで、
バギーで年長クラスの教室前まで行くと、
たくさんの子どもたちが
「ふたばちゃん来た~~~!!!!」
と大騒ぎしていました!びっくり!!
担任の先生と加配の先生に続き、廊下にわらわらと子どもたちが出てきてくれて
はじめましてのご挨拶。

なかなか目を合わさないふたばのことを
「ちょっと目がコワイな!」って言っている子もいましたが
加配の先生がふたばを介助で歩かせて教室に入る頃には
見た目にも慣れてくれたのか、親しんでくれるようになりました。

教室の一角に、プレイマットを敷いたスペースが設けられていました。
ふたばのために新調してくれたそうです!
入園式の前に家庭訪問に来てくださった先生方が
ふたばが座ったり寝転んだり寝返ったりする様子を見て
畳スペースだと痛いかも、と判断してくださったようでした。
着替えたり、自由にゴロゴロ転がったりする時のためのスペースで、
子どもたちも一緒にそのスペースで遊べるよう、広めにマットを敷いてくれていました。


他にも、オムツ替えを乳児クラスの教室で行うかも、と言われていましたが
トイレに囲いのあるベッドを置いて、そこで替えられるようにしてくださったようです。


登園して、たくさんの教材や荷物を整理させてもらい、
ふたばは体操服に着替えさせてもらいました。
20分くらい経った頃から、外部講師の先生による年長クラスの習字(硬筆)の授業が始まりました。
(とても教育熱心な園です)
子どもたちは鉛筆を正しく持つ練習をしながら、
プリントの線や模様を正しい姿勢で書いていきます。
加配の先生といろいろ相談しながら、
みんなと同じように机に向かって座位保持椅子に座り、
ふたばなりの課題に取り組ませてもらうことにしました。

ふたばは鉛筆を持たせると、新しく作った座位保持椅子のテーブルに書きなぐり、
ピカピカだったテーブルは真っ黒(笑)。
プリントにも書き始め、飽きてしまうと、鉛筆を置いたプリントを両手で持ち
左右に動かして鉛筆が落ちないようにバランスゲームを1人で楽しんでいました(笑)。

途中で好きな玩具で遊んだり、疲れてきたらプレイマットでゴロンと休憩したり
かなりマイペースにのびのびと過ごさせてもらいました。

習字の講師の先生とも相談して、
その日みんなが取り組む課題をまず加配の先生と一緒にやってみる。
興味を持てそうならそのまま取り組み、
難しそうなら、自由に遊んで過ごす、という方向で進めていくことになりました。

習字の授業が約1時間、終わった後は30分くらい自由遊びの時間です。
自由遊びの前に、担任の先生が私の所に来てくれ、
「今からみんなに、改めてふたばちゃんの紹介をしようと思いますが
何か知っていて欲しいことはありますか?」
と聞いてくださったので、
「お話するときは近くでお話して欲しいということと、
体が動きにくいということ。
それからニコニコ笑うことが難しいけど、
みんなと遊べて心の中では楽しいと思っているということ、
そのあたりを言ってもらえたら嬉しいです」
と答えました。

加配の先生がふたばをみんなの前に抱っこして連れて行ってくれて
担任の先生はみんなにわかりやすく話してくれました。
子どもたちは一生懸命聞いていました。

その光景を見ているとなぜか涙が出そうに…

看護師さんからもみんなに注意することを話してくれました。

「ふたばちゃんのどこにチューブがついているかな?
そう、お鼻についているね。
このチューブでご飯を食べたり、お水を飲んだりします。
とっても大事なものだから、引っ張らないようにしてね。
それから、ふたばちゃんは、喉のところに穴があいています。
みんな、喉はどこかな?触ってみて。
そこに、穴があいていて、息をするのを助けています。
穴にフタ(人工鼻のこと)がついているんだけど、
このフタが外れて落っこちてしまったら、先生に知らせてね」

さすがです!

先生からのお話の後は、「ふたばちゃんのところに行きたい人~?」と先生が挙手させ
その中で6人だけを選び、プレイマットに上がってきてくれました。
みんな優しい!
玩具を渡してくれたり、絵本(「赤い靴」とかだったりちょっと高度、(笑))を見せてくれたり。

そんなこんなであっという間に2時間が経過。
この間、吸引は2回必要でした。

ふたばが帰る準備で着替えていると、
「もう帰るん?明日は給食のときもいる?」
などと言ってくれる子どもたち。
「ふたばちゃんバイバーイ!」
とこれまた賑やかに見送ってくれました。


登園2日目はもう、私の付き添いはなしで、
同じく2時間を過ごしました。

ふたばは慣れてきたのか、プレイマットで起き上がって座って
みんなに拍手をしてもらったり、
園庭に出て歩かせてもらったりしていたようでした
園庭に出るとき、バギーに座らせようとすると全身で怒って拒否したので
抱っこで連れて行ってくれたとか…

加配の先生、とっても楽しくて話しやすい方で、
担当してもらえて嬉しいです☆
ふたばもすっかりなついている様子でした。
「抱っこはあんまりお好きじゃないみたいですね~~(笑)!」
と加配の先生がおっしゃっていて、すでにふたばは本領発揮している様子です

来週は、お昼の注入時に私がやってみて、それ以降は看護師さんに注入してもらう流れです。

保育園生活、順調な滑り出しです




 「障がい児育児」ブログのランキングに参加しています。
 ふたばマークをクリックして応援していただけると更新の励みになります。
 コメントもとっても嬉しいです(^^)
 ↓現在のランキングや、頑張る仲間たちのブログも集まっています。
 

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


NHK番組意見募集中 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み 

昨年4月、NHK「ハートネットTV」という番組で、
「医療ケア児」特集が放送されました。

そして現在、同番組のサイトにて
来る5月に放送予定の「医療的ケア児の就学や通学の課題について考える」というテーマで
体験談や意見を募集しています。

(番組サイトのスクリーンショットです)
2017カキコミ



アクセスはこちらから
http://www6.nhk.or.jp/heart-net/voice/bbs/messagelist.html?topic=4169

または、
ハートネットTVホームページ→カキコミ板→テーマ「障害とともに」→「【募集中】「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)」


掲示板は、NHKのホームページ運営スタッフが確認され、公開されます。
字数制限は800字。

公開されたくない方は、メールフォームもあります。
こちらは字数制限1000字。

先ほど投稿しましたが、800字なんてあっという間でした(笑)。
たくさん書きたいことがあり過ぎて。
ブログと同じネームで投稿しています。


書いたところで、何も変わりはしないかもしれない。
障害のある子どもはまだまだマイノリティな存在です。
だとしても、だからこそ、とにかくいろんな方面で声を上げていかなければ、何も変わりません。

何か伝えたい、知ってほしいことがある方はぜひ、書きこんでいきましょう。


 「障がい児育児」ブログのランキングに参加しています。
 ふたばマークをクリックして応援していただけると更新の励みになります。
 コメントもとっても嬉しいです(^^)
 ↓現在のランキングや、頑張る仲間たちのブログも集まっています。
 

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村