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Author: みっち 
とっても小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。

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小学校の参観と保護者懇談会

4月末、小学校の参観と保護者懇談会がありました!

参観は国語。
教科書を読んで、ひらがな練習をして、そのあとは粘土でひらがなを作る、という内容。
ふたばもできる部分だけ取り組みました。

鉛筆は自分からつかんでなぜか正しく持てます
しかし机に落書きしていました


粘土は前から苦手でなかなか触らないので、途中からお花紙で遊んでいました。

1年生は本当に個性豊かで、参観中も笑いが絶えない感じでした。


教室の後ろには、みんなが描いた図工の作品「ふしぎなキャンディー」
ふたばの作品は立体です!
お花紙をまるめて紙に貼って作りました
ふたばにできることを取り組ませてくれる
こういう工夫が嬉しいです。
作品


参観後の保護者懇談会は、1年生の最初だからか
ほとんどの保護者が参加してました!30人近くかな。

自己紹介で簡単にふたばのことを説明させてもらうことになっていましたが、
和やかな雰囲気だったから緊張もなく話せました

他の県や違う地域から引っ越してきたばかりというママさんや、
海外出身のママさんなど、いろーんな人がいたし、
他の支援級のお子さんのママさんも説明していたから、
ふたばのことを話すのに何となく抵抗がない雰囲気になっていたんですよね。

名前と、4年生に長女がいると伝えたあと、
「ふたばは出産時のトラブルで心肺停止になり、後遺症が残りました。
体が不自由で、知的にも重度の障害があります。
呼吸障害もあり、学校では看護師さんがついてケアをしてくださっています。
生活全般に介助が必要なので支援の先生にサポートしてもらっています。
私は今、朝の1時間だけ付き添いをしているんですが、
クラスのお子さんたちがすごく優しくて、よく声をかけてくれるので、
楽しみながら付き添っています。
どうしても手がかかるため皆さんにご迷惑をかけることもあるかと思いますが、
どうぞよろしくお願いします」

というような話をしました。
書くと長いなぁ
まあ伝えたいことはちゃんと話せたかなーと思います


懇談会が終わってから、校長室で、
今後の学校行事(特に運動会)の参加の仕方について、
校長先生・教頭先生・支援の先生方と打ち合わせをしました。
保育園のときの行事の写真をアルバムにして、
運動会ではどんな種目がありどうやって参加したかを書いて持って行きました。

基本はバギーで参加になりそうですが、歩行器もうまく取り入れていけたらいいな~と思っています



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小学校生活スタート

入学式の2日後に始業式がありました。
始業式の日から、ふたばと私も集団登校に参加しています。

始業式の後、クラスの子どもたちに、ふたばのことを簡単に説明させてもらいました。
生まれる時に心臓が止まってしまって、頑張って生き返ったこと。
そのかわりに体が動きにくくなったこと。
お話はできないけど、みんなと仲良くしたいなって思っていること。
ふたばのことで不思議だなと思うことがあったら、いつでも聞いてきてね、ということも。
1年生の子ども達のまっすぐな視線が可愛かったです

そして、この日から担当看護師さんが来てくださいました。
これから看護師さん3人体制で毎日来てくださることになりました。
ふたばの他にも医療ケアが必要なお子さんが入学したということもあり
毎日来てくださることが決まって本当にありがたいです。
知識も豊富でとっても頼りになる看護師さん達です



この週は3日間、私が登校から下校までずっと付き添いをして、
支援の先生や看護師さんたちとの情報共有をしました。
そして4日目から徐々に離れられるようになってきました。


始業式の1週間後からは、1年生も5時間授業が始まりました。

オーダーメイドの座位保持椅子+高さ調節のできる机を使っています。

教室2

下校が15時前なのに合わせ、看護師さんの勤務が9~15時に決まりました。
(看護師さんの勤務は6時間までと決まっています)。
登校は8時過ぎなので、看護師さんが出勤される前の約1時間は私が付き添っています。
お友達や先生とやりとりできる大切な付き添い時間です

月曜日の朝、廊下でみんなに挨拶をしていた私とふたば。
支援の先生に、「あいさつ係やってまーす」と言ったら、
「お母さん、それイイ!」
という話になり、担任の先生が朝の会で
「今日からふたばちゃんをあいさつ係に任命します。
みんな朝来たら、ふたばちゃんにターッチしてあいさつしましょう!
教室に入ったら、お友達や先生にもあいさつしましょうね」
と話してくれました。

翌日から、お友達が元気にあいさつしに来てくれて、
ふたばはバギーにつけたお気に入りのマスコットをフリフリして返事(のつもり)
授業中は椅子に座って、折り紙やそろばんなどで遊びながらも、みんなと過ごしています。

5時間の授業のうち2時間分くらいは、
支援級で動き回ったり、リラックスしたりして過ごしています。

入学前、支援級の教室を先生方がリニューアルしてくださって、
1段高い畳があったのをなくし、クッションマットを敷いてくださいました。
IMG_20180403_204316_424.jpg

バギーや座位保持椅子でも教室内を移動できるように段差をなくしてくださったそうです。
とってもきれいな教室になりました

シャワーコーナーにふかふかマットを敷いて
こんな快適なオムツ替えスペースも作ってくださいました!
IMG_20180412_113749_419.jpg


小学生になってやたら張り切っているふたば。
支援級のロッカーにつかまって立ってみたり。
支援級1

ロッカーから面白いものを見つけて取り出してみたり。
支援級2

かと思えば、給食準備中に給食着のままウトウトしていたり。
給食着


たくさんのサポートのおかげで、楽しく過ごしています!!


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ふたばの障害児用ランドセル

入学式の10日ほど前に、オーダーしていたふたばのランドセルが届きました!!

株式会社協和さん「ふわりぃ」の、
「障がい児用 オーダーメイド Uランドセル」。

20180330_122826.jpg

半カブセのタテ型タイプ。

本体の色はパールパープル。
肩ひもやファスナー、車椅子フック用ループなどのパーツの色は
本体の色に応じて自動的に決まります。
パールパープルの場合は、パーツの色はソラ色です。


4年生になったひとみも、ふわりぃのオーダーメイドランドセル。
色はパールセピアです。
並べてみた
飾り鋲のリボンはお揃いです
20180331_123403.jpg

背負わせてみた
背負うと

バギーに取り付けて登校。
バギー取りつけ

車椅子フック用ループがあるので、バギーのハンドルやフレームなど
好きな場所にバックルで留めることができ便利です!
(この日はハンドルに留めています)


教室では、席の近くに棚を設置してもらって
ランドセルを置いています。
棚


可愛いし本当に軽くて、満足しています
カブセの内側に、イニシャルの刺繍もしてもらいました



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小学校の入学式

ふたば、地域の小学校に入学式しました
玄関飾り

教室飾り

看板前

ランドセル

入学式、お天気は大丈夫だったけど、寒かった~!
 
前日に、支援級のメンバーは入学式会場を下見することができたので行っておきました。
行ってみたら、当日お手伝いをする在校生中心の予行練習に
一緒に参加する流れになってびっくり。
バギーを誰に押してもらうかとか、いつ吸引するかなど、段取りを相談できたし、
エスコートしてくれる6年生の子ともいろいろお話ができたので、良かったです

おかげで私もふたばも緊張することなく入学式に参加できました。
(ふたばに至っては、リラックスし過ぎて途中寝ていたし…)
入場


新2年生が手話つきで歌ってくれた「ともだちになるために」という歌に感動し過ぎて
涙が出そうでした


教室に帰って、一人ひとり名前を呼ばれてお返事をする時間があったのですが
「恥ずかしかったり、できないお友達には、みんなでお返事してあげましょう」
と担任の先生が言ってくれて、
ふたばの番の時には先生の呼びかけで、クラスのみんなが元気に「はい!」とお返事をしてくれて
ジーンとくるものがありました
34人学級のうち複数人が支援級ということもあり、
みんなでお返事をする場面が他のお子さんの時にもありました。
その姿がすごく自然に見えました
教室

教室2


同じクラスのお友達みんな可愛らしくて、付き添いがちょっと楽しみになってきたかも

入学式が午前中に終わり、いったん帰って午後からは、
支援級メンバーと、校長・教頭・担任の先生・支援級の先生方との面談があり、
これからの生活の再確認をしてきました。

始業式からは担当看護師さんが学校に来てくれます!
新しい生活、新しい人間関係がとっても楽しみです


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保育園の卒園式

久しぶりの更新です。
何かと多忙な毎日で、なかなかパソコンに向き合う時間がないうえ
長年使っているパソコンの不調も重なり…

少しずつ、順を追って記事を書いていけたらと思っています。


3月下旬。
保育園を卒園しました
花


年長の1年間、週3日だけの登園でしたが、
本当にいろんな経験をさせてもらいました。

一泊保育・プール・運動会・参観・クリスマス会・発表会・遠足3回、
それから他の保育園や小学校との交流・高齢者デイサービスとの交流など、
たくさんの行事に参加できました。
どうすればふたばが参加できるか、いつも先生方が時間をかけて考え工夫してくれたおかげです。


登園すると、「ふたばちゃん!」と毎回5~6人のお友達が駆け寄ってくれて、
好きな玩具を持たせてくれたり上靴を履かせてくれたりしました。
いろんな友達が来てくれるから、クラスのお友達34人のお名前をみんな覚えました。
みんなびっくりするぐらい優しくて優しくて


1年前、初めて保育園に行った日、
ふたばを見て一瞬、戸惑っていたクラスの子どもたち。
先生や看護師さんが、ふたばのことをみんなに説明してくれると、
すぐに仲良くしてくれて驚きました。

お友達の女の子が
「今日からふたばちゃんは私たちの仲間やで。もう決まってん」
と私に言いに来てくれました。
またある日には
「ふたばちゃんは病気やからかわいそうや。でも可愛いから大好き」
と言ってくれました。
その女の子は毎日のようにふたばのそばにいてくれたお友達の一人です。

「ふたばちゃんと一緒の学校に行きたかった」と言ってくれた男の子も、
いつもそばにいてくれたお友達の一人。
いつも着替えや靴を運んでお手伝いしてくれてありがとう。
卒園式が終わった後も駆け寄ってくれて一緒に写真を撮りました。
友達

卒園アルバムにはふたばを抱っこしてくれている写真があってびっくり
アルバム


ふたばは本当に人が好きになり、自分から寄って行って手を握るようになりました。
生まれてからずっと人に興味がない様子だったのに、
この1年ですっかり変わりました。想像もしなかった変化です。

運動面でも、自分からむっくり起き上がるのも速くなり、最近はつかまり立ちも張り切ってます。


ふたばが保育園に入る前、
私は小さい子どものまっすぐな視線や質問が怖いと感じることがありました。
死んでるの?なんで怖い顔なの?変な赤ちゃんやね、と声をかけてくる子どもの視線が苦手でした。
ふたばはいじめられるんじゃないか…とかなり心配していました。

でもたくさんのお友達が受け入れてくれ一緒に過ごしてる姿を見て、
心配も吹っ飛んだし、
知らない子どもたちの視線もずいぶん平気になりました。
クラスのお友達はふたばにもいい影響を与えてくれたけど、
同じくらい私にも大きな存在になってくれました。


そんな保育園の生活が終わってしまい、
優しいお友達と離れてしまうのが淋しくて、卒園式はやっぱり泣いてしまいました

卒園式の後、在園児(年中さん)の子どもたちが花道を作ってくれて、
そこを通るときに3人くらいの年中さんが
「ふたばちゃんおめでとう!」
と花を渡してくれて、涙があふれました。


卒園式の後は茶話会。おいしいランチをいただき、
先生たちの出し物があったり、子どもたちが自分の名前の由来を発表したり、
保育園生活のスライドを見たりと、楽しい時間が過ごせました
茶話会でも感動してまた涙


本人のペースに合わせてじっくり関わってもらうなら療育が良いと思うし、
預かってもらうことが目的ならデイサービスが便利。

だけど地域の同世代の子ども達の中でワイワイ過ごし、
集団生活を経験できる保育園を選んで良かった。
幸せでした。

小学校でもお友達ができますように…


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